Јун / јул 2011
Добродошли до средине лета. Исправка на Николаја. Школа је изгледало да се брзо завршити овог пролећа и ми брзо преселили у летње забаве за почетак. Како је Никола. Волео бих да могу рећи да је Николај одржава од последњу поруку али он наставља да опада, а ја могу да видим једном недељно. Имао је повећање заплене активности у месецу јуну и морали смо да се повећа своје лекове. Он је пробудио доста у 3ам и чинило се да се бори са миоцлониц Јеркс који када постоји велики број њих је .... сигнала он може да има напад. Повећали смо своје ноћни цлоназепам и преселио времена да 10ПМ. Ми такође повећао своје јутарње лекове, јер је почео да се напади у школи. Никола је сада веома ограничен у својим речима, као добро. Само могу да кажем, на маму и поново. Он има веома тешко време климају главом "да", али је још увек у стању да плачем / вхине ако је непријатно да изрази своје потребе. Он зна да ћемо га схватим и изгледа веома стрпљиви. Когнитивно Николас и даље изгледа да нас разумеју и понекад може да изађе звуке речи за нас. Он је заиста још увек ужива у својој Дизнијеве филмове и још увек се смеје на одговарајућим деловима, он и даље ужива Потти разговор даје нам много кикоће. Он такође има више потешкоћа држи главу горе и седи у седећем положају. 
Најновије промене су тешко за мене да гледају. Николас више није у стању да искористи свој Вокера. Он још увек може да хода, али уз пуну асистенцију некога држи своје тело и охрабрење за брање горе ноге. Његове руке су почеле да стално трза, његови прсти су укочени и сужена с времена на време. Он више не може лако да држите на било шта, као што лоптом или играчку. Урадили смо доносе Николаја у дечјој болници Бостон да види свог неуролога. Његов лекар пријавио он није био у било бола. Знао сам да је то ће се догодити са његовим рукама и рукама, али нису мислили да ће преко ноћи почети. Одлучили смо да не лечити га више да помогне смири своје прсте и руке, јер не желимо да он буде под седативима и "сновед". Он је и даље прилично одбрана наших гласова и његове околине. Он ће бити опремљен за руку и зглоб заграда у наредних неколико недеља. Уз много суза (са моје стране) сам морао да почне постављање елементе уп (пелене), на њега као он је има пуно удеса. Ја могу да видим када је седео на ноша сигнал из његовог мозга за њега за мокрењем се полако смањује. Стављање пелену на 8 година старог цепа срце. Николај је био ноша обучени у 2 и ретко је имао незгоде. Да бисмо вам олакшали зовем те пелене "велики дечко женски доњи веш", као што сам не само могу да кажем да ли је он заиста зна сам стављајући пелену на њега.
Никола и његов тата смеје
Његова исхрана је опао у последње 2-3 недеље. Он више не може да жваћу своју храну, као његов језик гура храну а он је изгубио способност да отвори уста на команде. . Николас је изгубио неколико килограма у последње 2 недеље, и даље изгледа здраво, али ја могу да видим како је његова тежина ће брзо спиралу надоле. Сам исхрану Николаја за 3 године од његовог постављања дијагнозе и гура високе масноће, високе калоријске, висок протеински храна. Свакодневно радимо на томе да отприлике 2000 калорија у њега а он воли храну и воли да једе тако да није било тако тешко. Имајући главу горе десно у позицији да не грца који једе, снага врату варира. Недавно сам почео пурееинг своју храну и стављајући га у велики шприц и сирингинг храну у уста. Знам да је гладан да није променио као он виче и наљути кад му треба хране. Са веома тужно срце му је заказан да би добили гтубе стављен следеће недеље у четвртак 4. август на масовне Општој болници у Бостону. Знам да је то права ствар, али то само показује да ми још један значајан пад у његово здравље.
Овог пролећа Николај је учествовао на Цхалленгер бејзбол тима. Нисмо да је у многим играма, јер 
Николас има веома тежак пут регулише телесну температуру му у жару. Али игре смо се у њега није учествују Ењои удара лопту и ради на базама уз пуну асистенцију. Или ми га носи преко рамена. Сезона завршена са Николас се додељује медаљу која је била најбољи део од свих!
Николас има веома тежак пут регулише телесну температуру му у жару. Али игре смо се у њега није учествују Ењои удара лопту и ради на базама уз пуну асистенцију. Или ми га носи преко рамена. Сезона завршена са Николас се додељује медаљу која је била најбољи део од свих! 
Гоин 'Пливање
Узели смо путовање у омиљеном летњем месту Николе у Цабот Вермонт. Ми возио у старом аутомобилу његове грампи-а, направио сморес, узео провозали, а он је уживао слушајући таласа у језеру и мирис оштром чистог ваздуха. Када је питао да ли жели да иде у Вермонт Николе подигао руку и покушао да се извуче речи да ми ми ми!
Бака и деда на језеру Виннипесаукее НХ
Брат Вилијам са својим рођацима
Ми такође провео неко време на језеру Виннипесаукее са својим другим тетке, стричеве и родјака! Бити са породицом је оно што Николас воли најбоље! Не могу да верујем да ће Николај бити улазак у 3. разред у јесен! Време лети!
Наш Форе Николас Голф Оутинг и Добротворни Вечера је била велики успех 25. јуна 2011! Ми подигао $ 21К, имали смо 80 голферс и 65 цео додао у вечерњем догађају у нашој добротворној вечери. Хвала свим нашим волонтерима за овај догађај не бисмо могли то урадити од вас! Хвала нашим спонзорима, породици и пријатељима. Хвала Амберли Гиббс и њеног бенда, опште знање, Стонебридге Цоунтри Цлуб који је наша манифестација покренути тако глатко. Хвала Кети Дејвис Схаклее представника који наставља да дамо подршку темељац! Ми смо већ се планирају за наредних неколико година 4. предњих! Николас Голф излет и добротворна вечера. Датум ће бити субота 23. јуна у Цоунтри Цлуб Стонебридге. То ће бити још бољи него ове године! Не пропустите!
Предстојећи догађаји:
ОПТН 3. Годишњи Отворени филма Ноћ вештица и чудовиште Плес Фундраисер: Субота Октобар 15, 2011 Рајли Поље Комплекс Цоунти Роад (у близини градског базена), Бедфорд НХ 4-10ПМ
Филм: ТБД хране: хамбургери, виршле, Супе, пића Кенди, кокице, Испећи Продаја, дјечије игре, Музика, Награде за најбољи костим, Монстер
Масх Данце Цонтест поскакује Куће, Украсите бундеве, корпе лутрију, Гост изненађења! Први Филм почиње у 6 поподне, други филм поциње у 7:30 ПМ
Потребни добровољци: Молимо Контакт Хеатхер на хеатхердаиниак@хотмаил.цом ако ваш заинтересовани
Подршка ОПТН и Схаклее Купите производе путем нашег веб сајта: По Једноставно променом марке да купите оно што би ионако купити-то би корист ОПТН темељ. Баците поглед и видите Схаклее витамини спаковати велику моћ и при руци Надсијати своје ривале. Кликните овде СХАКЛЕЕ Иди на "сеарцх" и типа у нашем обећању датом Николе ". Схаклее продаје само хигест квалитетне производе. Они су у послу преко 50 година и да су водећи природни и исхрана фирма са седиштем у Сједињеним Државама.
Тета Аида са Н
Изабела воли Николас
Модел Т вожња тетка Ејми и Изабеле
[/ Наслов] 
Николе са својим рођацима, Нана и Грампи у Вермонту
-
Ми смо на Ред Сок!
[/ Наслов]
Хедер, хвала за исправку на Николаја. Моје срце разбија за вашу породицу. Знам да је ово заиста тешка времена за вас. Немам речи, али знам да имате доста људи у нашој заједници да вас воле и ВНТ да помогне било који начин. Ми волимо момци.
Тхе мооонеис
Хедер - Управо сам завршио читање исправку о Николи, а сузе неце престати. Ја Будите у току са својим напретком на ФБ и не могу довољно да изразим колико храбар овај мали дечак и шта је дивна породица мора да га подржи. Моје срце олакшице за своје породице, али знам да многи мисле од вас и молим за лек за ове ужасне болести. Желим да сам те знао лично, само знате са ћерком, тако да сам могао бити подршка за вас и вашу породицу. Ја ћу вас све у мојим молитвама.
Тхе Патутос
Моје срце је такође разбијање за целу породицу. Чини се као да сте заиста негују добре тренутке које сте са Н, и надам се да ће они наставити онолико дуго колико је то могуће. Најлепше жеље.
ПС било који начин Фоундатион може да прихвати плати друзе донације?
Добро Хедер и Крис, били су управо читате вести о Николи и вашу породицу, Им сигуран ове недеље је био један тежак за све вас, Хвала вам толико за ажурирање сајта, твоје писање је толико храбар и пун љубави, дивим се твојој дух, и никад не завршава посао за лајсне болести, Никола је тако окружена љубављу, имате дивну породицу, ја сам вам послати моју љубав и пријатељство, као што се креће напред и најбоље жеље за Вас .. Бев Мејсон
Нема речи да изрази садднесс сви ми осећамо - али захвалан у исто време за све породица заједно долазе да подрже једни друге. Хедер и Крис (и Вилијам) ви сте невероватни људи који раде невероватан посао. Бог нам дао оно што смо "претпостављам" да рукује. Не може увек допада, али постоји разлог. Николајев разлог што је! Волим и да ли сте затворили у наручју увек. КСКСКС рођак Ненси!
Здраво Хедер,
Хтео сам да напишем и кажем здраво из Аустралије. Ја сам мама да Матилду, старост скоро 5 који је недавно дијагностикована са лајснама. Хвала вам за ваш блог који се лепо написан. То ме је инспирисало да пишем о нашем путовању, као што је то. То звучи као Николај је окружен невероватним и љубави породици. Он изгледа баш лепо.
Све најбоље за вас и вашу породицу.
Лаура
КСО
Поштовани Хедер, Крис, Николас и Вилијам,
волимо и најбоље жеље за све вас. Ми ћемо урадити специјално одељење 24. септембра на музику заједно од Милфорд и да ће вам послати донацију. Ви сте сви инспирација љубави, доброте и снаге.
Ејми