Писмо одмор 2011
Хаппи Холидаис 2011. Ово је писмо које сам послао на 950 + технологијама пријатеља Николе као наше успомене ОПТН 2011. . Хвала Вам на континуираној подршци и читање мој интернет сајт ......
Тешко је поверовати да је децембар 2011, а већ на крају године. Иако је заузет доба године и она је вхиззес тако брзо .... Имам да кажем Волим особе да је Божић музику преко радија и у продавницама. То ме тера да размишљамо о мемоари године и протеклих година. Где смо били у години 2011? У јануару смо се пут до Диснеи Ворлд у Фл јер Крис имао БДСРА (летвица болест Подршка & Ресеарцх Ассоциатион) Одбор састанак у Орланду. Николас и даље воли све вожње. Срећом били смо заглавили тамо доле за још 4 дана од планираних због огромног зимске олује у кући угаси аеродрома у Новој Енглеској. Ништа слично се заглибили и Дизни!
Један од најбољих делова у зимским месецима правио успомене у марту, где Николај учествовали у НЕХСА што је скраћеница за Нев Енгланд хендикепираног Спортског савеза. Он је скијала Мт. Сунапее у НХ. Николај је имао среће да се руководе Том Керсеи који је члан управног одбора и извршни директор НЕХСА. Част нам је да се скијање са њим. Ово је дан донео сузе на моје очи, јер је донео толику радост Николе. Он је у скуеалед узбуђења као сиђе на планину, "Опет, опет, опет" после сваке вожње. 
Током зиме и пролећа у Николе наставио да вози свој Цоллин коња у Гоффстовн кроз УпРеацх терапијска коњу програма. Николај волео јахање, али не мислим да је његово тело увек сложио и са сваке седнице је постало теже за њега да успоравам своје тело на коњу. Возио док је могао на лето, али је постало превише тешко за њега, а ми смо нажалост морали да зауставе овај драгоцени активност.
У априлу у мамин Цлуб у Бедфорд је њихов 3рд Годишња Ускршње јаје Хунт то корист наше обећање да Николас оснивања. Било је око 400 деце похађало ову манифестацију на НХ Спортсплек која је подигла $ 3,500. Никола подигао прву јаје пред догађај почео, и то је постала топла фотографија у новинама синдикални лидер. Хвала Бедфорд НХ мамин група за ваш волонтирање и напоран рад да се стави овај догађај заједно за нас. И хвала ти на Светог Анселма Цоллеге негу студената и Гамма Делта Зета Сорорити чланова који су помогли да се све ово велики дан за децу!
Никола је почео бејзбол у пролеће. Било је много теже ове године већ неколико осмеха од њега је све то вредно труда да му изађе на терен. Вилијам урадио велику помаже Николаја и наша екипа трчао око база са сваком дому бекству.
Дана 25. јуна имали смо наш 3. годишњи ФОРЕ! Николас Голф Оутинг и Добротворни Вечера у Цоунтри Цлуб Стонебридге Гоффстовн у НХ. Преко 150 људи је присуствовало овом догађају, а ми подиже $ 21,000. Ове године смо били придружили конгресмена Гуинта и његове супруге Морган, ми потресле локалном омиљени бенд Цоммон Кновледге бенда. Главна награда ове године је 55 инчни плазма 3Д телевизор, као и многе друге ствари би донирали за велику забаву за све који су присуствовали. Захваљујемо породични пријатељ Кети Дејвис од Схаклее (хттп://оурпромисетоницхолас.мисхаклее.цом/ус/ен/) који наставља да дамо подршку темељац!
Школу завршио је у пролеће за Николаја и наставили смо на наше летње забаве. Одлазак до Цабот
Вермонт за 4 ог јула, јахање у старог модела Грампи је Т и вожња чамцима. Узео путовање у Нортх Цонваи на Стори земљиште и Санта Село, придружио својим рођацима на језеру Виннипесауке у НХ за купање у језеру и имали задовољство вожње на глисером на језеру Поцотопауг у ЦТ са рођаком Грег Даиниак и његову предивну породицу . И током недеље Николај је остао заузет ће летње школе и добијање свих потребних његових терапија. Николај наставио да благо опада сваки дан, али очекујемо преселили "прављење успомене" за наше породице.
Крајем јула, Николас нагло изгубио способност да жваће своју храну. Било је веома стресна за мене као што сам се борила да пронађе начине да задрже Николас храни. Научио сам како да пире било и све своје омиљене хране и попуните 60цц шприцеве које су користили да га нахрани. Он није изгубио способност да прогута и сам могао да кажем мој дечко је био гладан. Узимање до 2 сата у сваком оброку да нахрани га је стресно и заморно на обоје. Преко 4 недеље изгубио 7 килограма и знао сам одлуку да се МИЦ-кључ дугме (за храну) била исправна, иако је сломио срце. Имао је операцију крајем августа и нису имали компликације. После 3 недеље имао стекао тежину назад, преко свега се појавио јачи, срећнији и вратио се једе храну у уста. Он је лако умара једе тако да смо и даље наставити да допуни свој унос хране током ноћи са формулом фед. Више је битка да своје лекове и течности у њега, а цев је нарочито корисно приликом заплене дана. Овај пад Николај се вратио у пола дана школе са својим пријатељима и почео 3. 
разред. Чинило се да ужива што је поново у рутину одласка у школу сваки дан и да буде окружена са својим друговима. Он је наставио да прима и већина његових терапија у школи и после неколико школа као добро. Он ради тако напорно, али и гуме лако.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. Дана 15. октобра смо имали наш 3. годишњи Халловеен Мовие отворени ноћни сакупљача новчаних средстава за ОПТН. То је велики успех у овој години подизање отприлике $ 4,500 са око 400 људи који похађају наше догађај. Имали смо Валли из Бостон Ред Сок, Сент Анселм Плес Тим предајем МАСХ чудовиште, бенд заковани Судбина допринео музици, поскакује куће, дечијих игара, фенси испеците продаја, спонзори су Царрабба за италијански и роштиљ меса кућа. Ово је забаван догађај за нашу породицу да стави заједно у част Николе (ко воли филмове) и за заједницу која изгледа да воли да долази на овим догађајима. Надамо се да свако их има онолико колико и ми. Хвала нашим 65 добровољаца да нам помогне да саставим овај догађај. Нисмо могли да су то урадили без тебе!
Никола је имао МРИ у октобру на мгх резултати су показали неку повећање активности у области мозга која је примила терапију током операције прошле године. Нико није сигуран шта то значи, али ми смо и даље нада да може да налаз нам помоћи да боље разумемо ову болест и да буде један од корака који води ка излечењу на сву децу да дођу са летвица болести.
У новембру смо отишли роде Тхе Полар Екпресс воз на Северном полу у Нортх Цонваи у НХ за четврти пут са породицом. Ово искуство је одличан за Николаја се сећа како све то претходних година и то му помаже да доживе чудо што дете. Постоје многе велике успомене имамо сваке године и овде можемо да погледамо уназад сваке године и видети како Николај променио, али и како смо сви одрасли из наших искустава. Ми ћемо наставити да идемо све док Николај је у могућности. 
Ми настављамо да "направи сећања" у децембру и спремамо за Божић још једном. Сам се одражавају у овој години на Николаја. Као што сам украсио јелку ове године са Вилијамом смо извукли сваки орнамент и разговарали о томе ко га је дао за нас, или када смо га добили (на једном од наших авантура), а онда сам извадио годишње орнаменте слике Имам дечака. Тешко је да се не осећају ту грудву у грлу и сузама влажне очи као што ја могу да видим колико је опао од прошле године. Моји лепи Никола који је некада, као јак и духовит као 4 године старог и отрча кругова око мене је сада 8 и више не може да хода и говори. Ја сада држе руци, његови осмеси и снугглес смо заједно имају и знају је и даље мој дечак. Ја нисам спреман да га пусте, али знам да у мом срцу ће ускоро бити његово време да лети са анђелима. Неки кажу да је мит да верују у анђеле. Радим и држите на осећањем да сам ја срећан да буде један благословени да живимо брине о једном.
И даље "направи сећања", уз подршку из мог најбољег пријатеља и супруга, моја породица, наши пријатељи, 
Николе медицинске сестре, терапеути, наша заједница, па чак и странци ми прилазе о Николи и наше фондације. И даље осећам срећу да су добили ово путовање Николе и са мојим сином. Ја сам срећан да имају пријатеље који воле мог сина онолико колико радим. Поносан сам што људи желе да знају ко је он и желе да нам помогну да раде ка лек за болести летвица. Ја сам понижен од бескрајног великодушност сам добио. Осећам да су добили највећи дар живота: да добити сина који прави "траг" у свету једном кораку у једном тренутку.
Николе медицинске сестре, терапеути, наша заједница, па чак и странци ми прилазе о Николи и наше фондације. И даље осећам срећу да су добили ово путовање Николе и са мојим сином. Ја сам срећан да имају пријатеље који воле мог сина онолико колико радим. Поносан сам што људи желе да знају ко је он и желе да нам помогну да раде ка лек за болести летвица. Ја сам понижен од бескрајног великодушност сам добио. Осећам да су добили највећи дар живота: да добити сина који прави "траг" у свету једном кораку у једном тренутку. Бог благословио све оне који и даље подржавају нашу темељ. Ми правимо велике кораке ка излечењу. ОПТН наставља да блиско сарађује са БДСРА (национална организација лајсне болест) и других фондација широм земље као што смо вам помаже да развија истраживања која ће излечити ово обољење. Новац дижемо иде у потпуности на напор, као што немамо плате да плати. Ни једно дете не би требало да прође кроз то, али смо узети ово као наше одговорности да бисте се уверили да деца долазе ће имати као лек држимо обећање Николе.
Чувајте своје обећања и да живе за данас, чинећи сећања на јуче.
Надам се Нова Година доноси срећу у твом срцу и мир у вашој души.
Лове,
Хедер и Крис Даиниак
Хедер и Крис Даиниак
Ми се молимо за Николаја