О лајсне болест
Мој син је лајсне болест називају неурона Цероид Липофусциносис (НЦЛ), који је брутално и онеспособљавајућа болест која напада све функције тела. Деца са дијагнозом ове болести недостаје ген који је одговоран за отклањање изгради интрацелуларног отпада у мозгу и централном нервном систему. Временом гомилање липофуцинс изазива ове погођене ћелије да умре. Смрт овим ћелијама је поражавајуће до мозга и тела функције као што проузрокује нападе, слепило, Деменција, непокретност и смрти у свим погодјеним деце. Најсуровији аспект је да су ова деца рођена са свим овим функцијама нетакнута и доживети брз губитак функције после периода нормалног развоја у детињству. Већина деце ће умрети измедју 8 и 12 у касно дечју форми, што Николас има. Никола ће се 6. маја 2009.
Прво описано у 1826 - пре више од 170 година - летвица болести неуронске Цероид Липофусциносес), мисли да је један од најчешћих неуродегенеративних болести, остаје нерешен тајна ... данас збуњује болест која осигурава своје жртве само једног доследног испољавања рано ... смрт.
Наследио, дегенеративне неуролошке болести, - лајсне може да утиче на особе свих узраста, али пре свега утиче на децу, предшколске и школске деце узраста, почињу и неочекивано доводи до прогресивног губитка мождане функције који се касније уништава телесне функције, на крају остављајући потпуно беспомоћна жртва .
Да ли у слуцају инфантилног (Сантавнори), крајем инфантилног (Јански, Биелсцховски) за малолетнике (лајсне, Спиелмеиер, Сјогрен), или одраслог типа (КУФ, Парри), симптоми ране од летвица Дисеасеаре оних збуњујућих. Он удари, без упозорења, утиче на вид и изазивају напади или грчеви.
Вероватно већина фрустрирајући од свега је чињеница да лајсне Болест се ретко дијагностикује одмах, често се погрешно за епилепсије или менталне ретардације, чак и шизофреније. И једном дијагностикује, не постоји задовољавајући третман и нема лека. Клинички ток болести укључује значајно смањење когнитивних функција; личности и понашање мењају, губитак комуникације и моторних вештина, слаба циркулација, смањење мишићне масе; у хипервентилација, халуцинације, и, коначно, кварове ка вегетативном стању која се завршава смрт.
Послали смо је овај сајт од стране Еилеен Врое, који су радили са нама на племените Оак Реал Естате. Ми имамо врло сличну ситуацију у нашој породици, моја сестра-на-закон има болест која се зове ЦАДИСИЛ, која има веома сличне симптоме, а исту прогнозу, осим што се манифестује касније у животу од летвица болести. Постоји 50% шансе да оба њена деца га имају као добро. Наша срца излазе на вас, и ми смо наручивања неке руцни бендове. Ваш син је веома срећан да има такве дивне родитеље који су подизање свести о овом трагичном болести. Мир и милост буде са вама.
Цабана Породица
Храм НХ
Надам се неко може да нам пружи неке одговоре. Моја унука, Хана, дигносед је ове године око два месеца пре свог 7. рођендана са летвица болести. Она је у школи, али њена визија иде у брзом Пасе. Она воли школу, али школски систем говори моју ћерку она је сувише омета да у одељењима више. То утиче на њен брат, сестра, Пејџ, који је две године старији од Ханнах. Да ли постоје неке групе за подршку тамо фамлиес за који се такође баве овом страшном болешћу? Било који помоћ би било поштовати.
Хвала вам пуно.