Како смо Манаге Николаја

Како смо успели Николаја:
Лекови
Следи оно што Николас потребно за лекове на дневној основи. 6ам 2мг ативан, 6 АМ 0.25мг Цлоназепам, 6ам 3.3 мл левоцарнатинве и 1 Мултивитамин, 9АМ 1 1/2 мг ативан, 12:00 2мг ативан, 12:00 АМ (пре) 3.3мл левоцарнатине, 3ПМ 1мг ативан, 5пм 1/2мг ативан, 7:30 АМ 0,25 мг Цлоназепам, 8ПМ 1мг ативан, 8ПМ 3.3мл Цлоназепам, 8:15 АМ 0,25 мг Цлоназепам.
Разлог ових лекова:
Кратко делујући Бензодиазапинес ативан и клонопин се користе по својим анти-серизуре активности. Утврдили смо да већина анит-епилептични лекови имају озбиљне споредне ефекте који мимицк прогресију болести. Уз елиминацију тих врста лекова, Николас забележен је значајан напредак у свим својим симптомима који би могли бити допринео на летвицу болести. Сви лекови имају токсичност. У ствари дозирање лекова се заснива њихова ефикасност уравнотежен својим токсичности. У стању као летвица обољења, прогресија болести може бити веома брз. С друге стране, већина традиционални анти-епилептицс имају значајне токсичност и дуге половина живи. Изненадна прогресија симптома нас оставља са тешком задатку разумевања да ли су ови симптоми се односе на прогресију болести, лекова страни ефекат или привремено болести. Коришћењем лекове који се често дозираних, имају мало нежељених ефеката, као и кратких половина живи, уз помоћ наших неуролога можемо учинити "микро-подешавања" на режимима, без одустајања од заплене ефикасност контроле. Нашли смо да је ово веома корисна у сортирање од којих су симптоми обољења у вези и који су лекови у вези. Природни токсичност традиционалних анти-епилептицс изгледа озбиљна. Сигурно смо видели ово је Николај. Неко се запитао да ли мозак са значајно компромитовале неурона толерисати такве токсичност, што је довело до значајног без преране смрти ћелије. Док смо се пријатно осећа у нашем приступу Николе, ово је јасно област од интереса за даље студије.
Левоцарнатине је амино киселина која се традиционално користи за "неуро" заштитних својстава. Николај је био дат овај оригниалли после пате од токсичност Депакоте (ВПА) и ламицтал. Овде је пролаз амо уптодате који помаже да се објасни ово: "Јер ВПА-индукована хипераммонемиа и хепатотоксичност може посредовала у делу од карнитина недостатак, суплементација карнитин може да спречи и ублажи ове нежељене ефекте. Примена Л-карнитина (50 мг / кг / дан), препоручује се код пацијената са хипераммонемиа, летаргију, кому, а дисфункције јетре. Орални карнитин администрација обрће недостатак карнитина, смањује повишен ниво амонијака, летаргије и побољшава код пацијената лечених са хронично ВПА [ 18,19,37 ]. То такође може убрзати решавање коми, спречи дисфункције јетре, а обрнути митохондрија метаболичке абнормалности у болесника са акутним ВПА интоксикације [ 11,38 ]. Као пример, ретроспективна студија пацијената са тешком валпроат-индуцед хепатотоксичности напоменути да интравенска терапија карнитин је повезан са значајног повећања опстанак ".
Током тог периода токицти, Николај имао повишен ниво амонијака и благе трансаминазе узвишења. Ми смо одлуку да Николаја на овај лек због релативно малог ризика, и потенцијал за неке користи. У Окт 2008, објављен је сажетак показује уп регулисање лисосомал Х + / АТПасе генске експресије код пацова са додатком Л-карнитина. "Повећан Х + / АТПасе можда ребаланс хомеостазу пХ унутар ћелије и нормализују базен ензима." (Траина и сар. У мозгу пацова ацетил-Л-карнитин Лечење модулише на експресију гена укључених у неурона Цероид Липофусциносис, Мол Неуробиол (2008) 38:146-152).

Николас се бори битку уп брду битку, али он је одлучан да победи!

Еатинг: Никола је хранио све оброке и ужине. Он је у стању да се храните, али он нема могућност да нахрани себе довољно да одржи своју тренутну тежину. Ја сам био храњење Николаја од септембра 2008, након његовог дијагнозе летвица болести. Он је направио велику разлику и велики део свога времена да се онолико калорија колико је могуће у његовом телу. Он није на било који посебан начин исхране и не хране се елиминише. Он воли месо и кромпир, топле оброке и не слаткиша. Он воли да једе ће се у ресторанима. Дајем му иПод са његове карикатуре игра и то одвраћа га да једе док слуша филм. Повремено Николај џепови храна у свом образу и треба да се подсетимо да жваће и гута. Он такође мора да се каже да увуците браду до груди док пијемо од сламе. Ово елиминише кашаљ.

Разлог за овај приступ: Масти су неопходни за функционисање мозга. Две трећине мозга се састоји од масти. Мијелин корице је заштитни слој, који покрива све неуроне, повећава њихову способност за пренос нервних сигнала и штите неуроне од оштећења. Овај омотач се састоји од 30% протеина и 70% масти. Олеинска киселина је најчешћи масних киселина у мозгу. Она је пронађена у млечним производима, уља, ораха, авокадо, да поменемо само неке. Научници у лабораторији УСДА-а за неуронауку и на Јеан Маиер људску исхрану Центра за истраживање о старењу на Тафтс универзитету известила да неуродегенеративне болести попут Паркинсонове и Алцхајмерове болести изгледа да показују губитак мембране масних киселина. "Тако може да буде оптимална исхрана са равнотежом омега-6 и омега-3 масних киселина помаже да се одложи своју појаву или смањити увреду за мождане функције које изазивају ове болести." Јоурнал оф Неуросциенце Девелопментал јула 2000.

Овај случај, постоји значајна улога у одржавају висок ниво исхране код деце са неуродегенеративних болести. Предузели смо приступ да сви калорија, посебно масноћа, су корисни. Зато смо остали далеко од било каквих елиминационих дијета. Уместо тога саветујемо високе масноће и храну која садржи протеина. Други аспект летвица болести је количина калорија које Николас захтева. Утврдили смо да једноставне физичке активности захтевају висок степен енергетске потрошње као координација постаје обезвређена. Он мора узети у калорија као да је тренинг као елитне спортисте. Ово је помогло одржи своју физичку снагу, чак и као његов цоординаитон на тој снази смањује. Немамо забринутост да ће се Николас превише масти. У ствари, он хвали о свом стомаку и саветујемо га да "се као велика у стомаку као тата".

Храна / пиће:

  • Пије воду или лимунаду, сок од јабуке али углавном вода. Користи шољу са сламом. Треба да нагињете напред док се пије. Иначе понекад кашље.
  • Храна воли: кобасице, ћуфте, тестенине са сосом, кинески резанци, пилетина, све поврће, конзервирано воће, јабука сос, сви месо, тост са путером, опиљке, крекери (сир га, пшеница танка), сланина, јаја, кромпир-а, кисело крем, Ноодле супе, хот-дог, хамбургере, помфрит, пица, риба, надев, већина топлог оброка и Јелло. Повремено палачинке, вафле, француски тост-ако хранили са кобасицом или сланина, путер и сируп, кисели краставци, Гумми риба, пилетина пита лонац, говеђи оброка
  • Не воли: Мац и сир, сир на жару, сир штапићи, млеко, јогурт, сладолед, пудинг, не стварно воли слаткише, већина бомбона

Физикална терапија: Николај разговарао са његовом физиотерапеута у школи два пута недељно у трајању од 30 минута и из споредних школе 2-3 пута недељно и за 30 минута. За укупно 5даис физикалну терапију. Ницхолас седнице су забавни за њега. Његови терапеути чини седницу у авантуру са једним од својих Дизнијевих ликова. (Да додате више информација детаљ да оно што он ради у седницама)

Радна терапија: Николај разговарао са радни терапеут 2 пута недељно у школи за 20-30 минута. Он је такође разговарао са приватним терапеути за 45 минута до 1 хр. (Један дан недељно) У овом терапије раде на ..... (биће додавањем више Детаљне информације о ономе што ради у седницама)

Говор терапија Николас има говор у школским 3 дана недељно по 30 минута седнице. Изван школе он има додатних 30 -45 минута сесију. (Ће бити додајући више Детаљне информације шта Николај ради у седницама)

Масажа Никола има 1 сат масажу три пута недељно у нашој кући. Ово је стварно направио разлику у складу Ницхолас мишићи губе. Посебно ноге која увек има тешкоћа и пријављује их повредити!

Време-Плаи / Шта везе са Николи Ово је листа која имам у мојој кући за моју негу особља који нам помаже да брину о Николи. Ми нисмо седели не радећи ништа. :)

Физичке Активности

  • Играјте се са лоптом. Пуцајте у мрежу, пролазе лопту напред и назад, куглање са лоптом куца пинове доле, бејзбол у подруму и покренут на основу
  • У кући: Вози трицикл или било јахање играчке са помоћи. Добар баланс. Помоћ за безбедност
  • Направите курс препрека - скакање на јастуцима на поду, да иде испод слајда, да иде горе и доле слајд, идите у "рок пада", пење кроз тунел,
  • Организовани горе и доле степеницама уз пуну асистенцију. Руку на ограде
  • Играње на игралиште. Ако ваш сами помогну му иде горе уз степенице. Поставите га да иде доле само округли слајд. Пусти га доле. Не остављајте га да се снизе слајд (да би могао пасти уназад). Такође хода горе уз степенице и идите доле слајд "Баби"
  • Возите бицикл уз пуну помоћ споља, треба много помоћи, чувања ноге на педалама али воли осећај као да се вози.
  • Играјте на великом точку и вожња играчке које се креће на точковима оружјем
  • Скачу тренер на црасх јастучићи. Не баш сигуран, али он воли да ради са комплетним надзором. Можете да држите своју руку док је он скаче да проверите да ли је земљиште на тастатури само.
  • Затворени слајд са комплетном надзор и помоћ за безбедност

- Звук (књиге, узима, музика)

  • Никола воли свако да чита књиге, али ниједну књигу посебно књиге аутора Дизнијевих филмова, Цуриоус Георге и Бацкиардиганс, Дора, спонгебоб, Мицки миша, Доналд Дуцк прича
  • Никола воли књига на касетама. Цуриоус Георге, др. Сеусс-мачка у шешир, чаробна кућица, бацкиардиган
  • Николај вас воли да чине смешне приче о њему и Цуриоус Георге или Бузз светлосне године (из филма Тои Стори) карактера
  • Музички инструменти воли их свира, посебно флауту или хармонику. Такође покушајте велике клавир, касете Музика као што су Едо Маајка и Бацкиардиганс и Мики моусе, Диснеи сонгс
  • Никола воли све Дизнијеве филмове и воли ТВ

Чулни

  • Горња граница подземне воде
  • Сандук за песак ван - те воли да сахрани ноге или руке, или да "замкове вулкана". Потребе помоћ сховелинг песак у кофу.
  • Мали базен-прстенују у базену и да му их напоље, вода га имају куглице-их избаце. Пут затворени слајд из куће у базену. А црево на слајду - као тобоганом.
  • Љуљати
  • Прскалице-му помогне да хода кроз или седите близу да се прска. Он то воли!
  • Он воли да наслика
  • Он воли да се смањи папир уз помоћ
  • Леже у траву и да "углове траве"
  • Воли да Узмите купке са мехурићима
  • Ставите гомилу малих ствари у торбу и Николас имају их извади и погодите шта је ставка.
  • Мирис цвеће ван
  • Прст боја
  • Водени топови
  • Водени балони

Позоришне игре

  • Никола воли све драмску представу. Ваши лоши момци, ваши добри момци, он је принц бори против змаја. Он воли да делује из филмова и емисија, поготово Бацкиардиганс и Тои Стори филмова, Успавана лепотица ЕЦТ.
  • Он воли да се игра са дворца и Ватрогасни дом. Дајте му велику ватрогасно возило и да се о продавницама стављајући заједно ватру. Он зна наше играчке и његов вид и очи не добија на путу и ​​даље да се играју са играчкама један ангажује да игра.
  • Никола воли играње са тркачких аутомобила и возова у подруму
  • Воли играње са РЦ тркачком аутомобилу (зелена са даљинским управљачем), ВАЛЛ-Е и Ева. Чине причу о њима и играју заједно
  • Веебле валблес Трее Хоусе
  • Вондер Петс фигуре и ауто
  • Камион за смеће-воли да чује и помогне стављање ђубрета у камиону
  • Играјте се са касе
  • Хаунтед Хоусе Ауто гаража, има застрашујуће музику на играчку, а воли да стави аутомобила у замку врата
  • Јунгле сафари играчка са животињама чиме звуке.
  • Гео-Трацк возова са даљинским управљачима
  • Велики Плави воз са црно-стаза и гласно он користи даљински
  • Мики Маус жути воз
  • Костими, круна, шлем и мачеви
  • Деца са животињама
  • Трка возила са даљинских управљача и Полар Екпресс возовима

ТВ / Филмови

  • Када гледате било који филм или показују Николаја рећи тачно шта се дешава у сцени? Он ће пратити филм боље и више уживати. Он зна неко воли филмове, али да му кажем сваки детаљ на сцени.
  • Дора, Бацкиардиганс, Цаллиоу, Вондерпетс, Мали Ајнштајн, Макс и Руби, Змај реп, показује Цуриоус Георге, Сцооби До
  • Филмови: Тои Стори и Полар Екпресс, Снежана, Успавана лепотица, Лило и Стицх, Мицки Моусе филмови, ЦареБеар Мовиес, Ресцурес, Фок и хрт, Робин Худ, Мери Попинс, аутомобили, Стјуарт Литл, Божић и Ускрс филмови, Поох и Хеффалумп Филмови и још много друге слушалице

Будите у борби против Николаја! Можете то урадити!

2 Респонсес

  1. Џон Неели каже:

    Здраво Хедер, најбоље од среће за Николе и Вашу целу породицу. Прочитао сам ваш одличан и веома информативан сајт - Никада нисам чуо од болести лајсне пре читања своју причу. Са двоје деце (16 месеци и 3 године) Дивим своју снагу и залагање за свог сина. Ја ћу се сада прави донацију. Надам се да сте још увек КСЦ-скијање! Џон Неели

  2. Дона Хил каже:

    ХИ Прочитао сам ваш ФАМИЛИ причу и сам дубоко дирнути. Нећакињом има лајсне и она је сада 19 година. Она је из мог екхусбандс стране породице. Ремебер сам јој мало и не могу да схватим шта се дешава са њом. У и из болница и веома много тестова. Она има своје добре и лоше дана, али она је и даље са нама ... Надам се да је Никола добро. Он ће бити у мојим моли.

Леаве а Репли