Oktober 2011
Nicholas vid MGH få hans g-rör som placerats
En snabb uppdatering sedan Nicholas g-rör placerades den 4 augusti 2011. Han hade förlorat nästan 10 pounds under sommaren och hade svårt att öppna munnen och tugga sin mat. Det var mycket påfrestande för både Nicholas och jag så Chris och jag bestämde att det var dags för en matningsslang placering. Den placeras på Mass General Hospital i Boston. Han fick genom operation utan komplikationer. Efter några veckor av bara ge honom utfodring formel tuben fick han tillbaka sin vikt och styrka. Han kunde börja äta genom munnen igen. Han fortfarande inte kan få tillräckligt med kalorier han behöver för att bibehålla en hälsosam vikt. Han behöver fortfarande full hjälp och mata alla måltider, men uttrycker en mycket glädje medan man äter (sa 
mmmmm). Han tröttnar lätt så jag fortfarande rör mata honom vissa under dagen och natten för att kompensera de kalorier som saknades. Allt vatten och medicin gå igenom G-röret som har varit till stor hjälp. Nicholas han kan sitta upp i sittande ställning med sina armar och ben för att få honom i denna position. Han som inte kan göra detta innan röret placeras.
mmmmm). Han tröttnar lätt så jag fortfarande rör mata honom vissa under dagen och natten för att kompensera de kalorier som saknades. Allt vatten och medicin gå igenom G-röret som har varit till stor hjälp. Nicholas han kan sitta upp i sittande ställning med sina armar och ben för att få honom i denna position. Han som inte kan göra detta innan röret placeras. 
Redo för operation
efter kirurgi
Han kan gå med fullt stöd ett längre avstånd. Han är gladare och mer leenden. Han kysste mig till förra veckan, som han inte heller hade gjort för flera månader. Ärligt talat den lämnade mig i tårar av glädje mig att känna som om jag fick en del av min Nicholas ryggen.
4 veckor senare ..... OPTN uppskattning cookout
Nicholas med sjuksköterskan Theresa
Första dagen av 3rd grade
På hans första dag tillbaka i skolan han lyfte sin hand för att vara vädret människan som han inte hade gjort det i ca 6 månader. Hans therapiest rapporterar alla att han har mycket mer energi för sina möten och tycker om att vara upptagen. Vi får se hur hösten går och om han fortsätter att förbättras eller åtminstone stoppa minskar.
Vi hade vår OPTN Movie Night insamling. Vi höjde $ 4500,00 vilket är en stor framgång och mer än förra året. Tack till våra sponsorer för evenemanget Carrabba s Italian Grill-och Meat House för att leverera alla de varm mat på vår evenemang. Tack till Boston Red Sox för ert stöd med Wally! Tack till Michael Ginsburg och hans band "Ödet Revisited", St Anselm Dance Team lära barnen Monster Mash Dance, Regal Cinema i Hooksett NH för att donera popcorn, Alla Bedford mamma klubb, Marie Obrieter, Teressa Stauber (Simply Delish ) för donation av bakat bra för bake salu Tabell Beverly Davidson och hennes besättning för att köra barnen spelen i år igen, Ms.Teen NH för att komma till vår händelse Tack till min syster Amy som organiserade frivilliga i år och var förutom scenen om denna händelse upp. Tack till min mamma och pappa som hanteras utlottningen korgarna, fyllnadsmedel utskick och många odds och uppgifter slut före evenemanget. Tack för min brors familj kom ner från VT för att hjälpa hela dagen på vår händelse. Tack till min make Chris du gjort den här händelsen smidigt. Tack till alla våra 65 volontärer från familj, mostrar, farbröder, kusiner, vänner, sjuksköterskor, barnvakter och St Anselms högskolestudenter. Vi kunde inte ha lagt på denna händelse med ut din hjälp på dagen och före evenemanget. Tack från botten av våra hjärtan! Hoppas ni alla hade roligt eftersom vi säkra gjorde!
Bilder från lördag 15 oktober Bedford Utomhus Movie Night insamling:
