Nicholas kämpar en kamp i uppförsbacke striden, men han är fast besluten att vinna!!

Äta: Nicholas matas alla måltider och mellanmål. Han kan äta själv, men han har inte förmågan att mata sig tillräckligt för att behålla sin nuvarande vikt. Jag har matat Nicholas sedan september 2008 efter sin diagnos av Batten sjukdom. Det har gjort en enorm skillnad och är en stor del av sin tid att få så många kalorier som möjligt in i hans kropp. Han är inte på någon speciell diet och ingen mat elimineras. Han föredrar kött och potatis, varma rätter och inte godis. Han älskar att gå för att äta ute på restauranger. Jag ger honom en ipod med hans teckningar att spela och detta distraherar honom att äta medan han lyssnar till filmen. Ibland Nicholas fickor mat i kinden och behöver påminnas om att tugga och svälja. Han behöver också få veta att stoppa hakan ner till bröstet när man dricker ur ett sugrör. Detta eliminerar hosta.

Orsaken till detta tillvägagångssätt: Fett är viktiga för hjärnans funktion. Två tredjedelar av hjärnan består av fett. Myelinskidan är en skyddande beläggning, som täcker alla neuroner, vilket ökar deras förmåga att överföra nervsignaler och skydda neuroner från skada. Detta hölje är sammansatt av 30% protein och 70% fett. Oljesyra är den vanligaste fettsyran i hjärnan. Det finns i mejeriprodukter, oljor, nötter, avokado, för att nämna några. Forskare vid USDA: s laboratorium för neurovetenskap och Jean Mayer Human Nutrition Research Center on Aging vid Tufts University rapporterade att neurodegenerativa sjukdomar som Parkinsons och Alzheimers verkar uppvisar membranet förlust av fettsyror. "Så det kan vara att en optimal kost med en balans av omega-6 och omega-3 fettsyror kan bidra till att försena starten eller minska förolämpning mot hjärnans funktioner som dessa sjukdomar framkallar." International Journal of Developmental Neuroscience, juli 2000.

Då detta är fallet, finns det en betydande roll i att upprätthålla en hög nivå av näring till barn med en neurodegenerativ sjukdom. Vi har tagit metoden att alla kalorier, speciellt fett, är fördelaktigt. Vi har därför höll sig borta från alla eliminering kost. Istället uppmuntrar vi mycket fett och protein som innehåller livsmedel. En annan aspekt av Batten sjukdom är den mängd kalorier som Nicholas kräver. Vi har funnit att enkla fysiska aktiviteter kräver en hög grad av energi utgifter samordning blir nedsatt. Han måste ta i kalorier som om han tränar som en elitidrottare. Detta har bidragit till att bibehålla sin fysiska styrka, även när han coordinaiton av denna styrka minskar. Vi har inga farhågor om att Nicholas kommer att få för fet. Faktum är att han skryter om sin mage och vi uppmuntrar honom att "få så stor mage som pappa".

Mat / dryck:

• Dricker vatten eller läsk, äppeljuice men mest vatten. Använder kopp med halm. Behöver luta sig framåt när man dricker. Annars hade han hostar ibland.
• Mat gillar: korv, köttbullar, pasta med sås, kinesiska nudlar, kyckling, alla grönsaker, konserverad frukt, äppelmos, alla kött, rostat bröd med smör, chips, kex (ost det vete tunn), bacon, ägg, potatis-talet, sura grädde, nudel soppor, varm korv, hamburgare, pommes frites, pizza, fisk, fyllning, de flesta varma måltider, jello. Ibland pannkakor, våfflor, fattiga riddare, om matad med korv eller bacon, smör och sirap, pickles, gummiaktig fisk, kyckling paj, nötkött måltider
• Ogillar: mac och ost, grillad ost, ost pinnar, mjölk, yoghurt, glass, pudding, inte längre verkligen gillar godis, mest godis

Sjukgymnastik: Nicholas möter med sin sjukgymnast i skolan två gånger i veckan i 30 minuter och ut sidan av skolan 2-3 gånger i veckan även för 30 minuter. För en totalt 5dagar sjukgymnastik. Nicholas sessioner är kul för honom. Hans terapeuter gör sessionen till ett äventyr med en av hans Disney tecken. (Kommer lägga till mer detaljerad information till vad han gör i sessioner)

Arbetsterapi: Nicholas möter en arbetsterapeut 2 gånger i veckan i skolan för 20-30 minuter. Han möter också en privat arbetsterapeuter i 45 minuter till 1 timme. (En dag i veckan) I denna behandling de arbetar på ..... (kommer att lägga till mer detaljerad information vad han gör i sessioner)

Talterapi Nicholas har tal på skolan 3 dagar i veckan under 30 minuters sessioner. Utanför skolan har han en ytterligare 30 -45 minuters session. (Kommer att lägga till mer detaljerad information vad som Nicholas gör i sessioner)

Massage Nicholas har en 1 timmes massage tre gånger i veckan i vårt hem. Detta har verkligen gjort en skillnad i att hålla Nicholas muskler lös. Speciellt fötterna som han alltid svårigheter och rapporter de ont!

Spela Time-/ Vad gör man med Nicholas? Detta är en lista som jag har på mitt hus för min vårdpersonalen som hjälper oss ta hand om Nicholas. Vi är inte sitter runt inte göra någonting.

Fysiska aktiviteter

• Spela med boll. Skjut i ett nät, passera bollen fram och tillbaka, bowling med en boll knacka stift ned baseball i källaren och kör till baserna
• I huset: Ride trehjuling eller någon ridning leksaker med hjälp. Bra för balansen. Stöd för säkerhet
• Gör en hinderbana - hoppa på kuddar på golvet, att gå under bilden för att gå upp och ner bilden, gå över "rock pad", klättra genom tunnel,
• Gå upp och ner för trapporna med full hjälp. Handen på räcket
• Spelar på lekplats. Om bara hjälpa honom att gå uppför trappor. Ställ honom att gå ner runt bilden bara. Låt honom gå ner. Låt inte honom att pressa sig ner bilden (han kan falla baklänges). Också gå uppför trappor och gå ner "baby slide"
• Cykla cykel med full assistans utanför behöver mycket hjälp att hålla fötterna på pedalerna men älskar känslan som han rider.
• Spela på stora hjul och rida leksak som rör sig med vapen på hjul
• Hoppa av coach på crash pad. Inte mycket säker men han älskar att göra det med hela din tillsyn. Du kan hålla handen medan han hoppar se till att han landar på kudden bara.
• Inomhus bilden med fullständig övervakning och stöd för säkerhet

- Ljud (böcker, tar, musik)

• Nicholas älskar någon att läsa böcker, några böcker, men framför allt böcker av Disney filmer, Nicke Nyfiken och Backyardigans, Dora, Svampbob, Micky mus, Donald berättelser anka
• Nicholas gillar böcker om bandet. Nicke Nyfiken, Dr. Seuss-cat i hatten, Magic Tree House, backyardigan
• Nicholas älskar dig för att kompensera roliga historier om honom och Nicke Nyfiken eller Buzz Lightyear (från Toy Story filmen) tecken
• Musikinstrument han älskar att spela dem, speciellt flöjt eller munspel. Försök också stora piano, musik band såsom Wiggles och Backyardigans och Micky mus, Disney låtar
• Nicholas älskar alla Disney filmer och älskar tv

Sensorisk

• Grundvattennivån
• Sand box utsidan - gillar dig för att begrava hans fötter eller händer, göra "slott eller vulkaner". Behöver hjälp med att skotta sand i hinken.
• Liten pool-sätter ringar i Pool och låta honom få ut dem, vatten bollar, få honom kasta ut dem. Lägg inomhus diabild från huset in i poolen. Och slang på bild - som en vattenrutschbana.
• Svänga
• Sprinkler-hjälpa honom gå igenom eller sitta i närheten av att få besprutas. Han älskar det!
• Han gillar att måla
• Han gillar att skära papper med hjälp
• Låg i gräset och gör "gräs vinklar"
• Gillar att bada med bubblor
• Sätt ett gäng små föremål i en påse och få Nicholas ta ut dem och gissa vad objektet är.
• Lukt blommor utanför
• Fingerfärg
• Vatten vapen
• Vatten ballonger

Dramatisk Play

• Nicholas älskar alla dramatiskt spel. Dina dåliga killar, era goda killar, han är en prins slåss draken. Han älskar att agera ut filmer och-speciellt Backyardigans, Toy Story filmer, Törnrosa ect.
• Han älskar att leka med slottet och brandstation. Ge honom en stor brandbil och göra lagrar upp om att sätta ut elden tillsammans. Han vet våra leksaker väl och hans syn inte komma i vägen för att fortsätta att leka med leksakerna man anlitar honom spela.
• Nicholas älskar att spela med ras bilar och tåg i källaren
• Älskar att spela med RC race bil (grön med fjärr), Wall-E och Eva. Gör upp en berättelse om dem och spela tillsammans
• Weeble walbles trädhus
• Wonder Husdjur siffror och bil
• Sopbil, han tycker om att höra och hjälpa till att sätta skräp i bilen
• Spela med kassaregister
• Haunted House bil garage, har skrämmande musik på leksaken och tycker om att sätta bilar i fallucka
• Jungle Safari leksak med djur som gör ljud.
• Geo-Track Tåg med fjärrkontroller
• Big Blue tåg med svart spår-högt och han använder fjärrkontrollen
• Mickey mus gul tåg
• Kostymer, krona, hjälm och svärd
• Barn med djur
• Race bilar med fjärrkontroller och Polar Express tåg

TV / Filmer

• När du tittar på någon film eller visa berätta Nicholas exakt vad som händer i scenen? Han kommer att följa filmen bättre och dessutom njuta av det mer. Han känner till de filmer men älskar någon tala om för honom varje detalj i scenen.
• Dora, Backyardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max och Ruby, Dragon Tails, Curious George visar, Scooby Do
• Filmer: Toy Story, Polar Express, Snövit, Törnrosa, Lilo och Stich, Micky Mouse filmer, CareBear Film, Rescures, räv och hund, Robin Hood, Mary Popins, Bilar, Stewart Little, jul och påsk filmer, Puh och Heffalump filmer och många fler .....

Fortsätta kampen nicholas! Du kan göra det!