จดหมาย Holiday 2011
สุขสันต์วันหยุด 2011 นี่คือจดหมายที่ฉันส่งออกไปยัง 950 + เพื่อนของนิโคลัสเป็นของเรา OPTN 2011 ความทรงจำ . ขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องและการอ่านเว็บไซต์ของฉัน ......
มันยากที่จะเชื่อว่ามันเป็นอยู่แล้วธันวาคม 2011 และ ณ สิ้นปี ถึงแม้ว่ามันเป็นช่วงเวลาที่วุ่นวายของปีและ whizzes ได้โดยอย่างรวดเร็ว .... ฉันจะต้องพูดว่าผมรักได้ยินว่าเพลงคริสต์มาสมากกว่าวิทยุและในร้านค้า มันทำให้ฉันสะท้อน Memoires ปีและปีที่ผ่านมา เราอยู่ที่ไหนในปี 2011? ในเดือนมกราคมเราได้เดินทางลงไปยังดิสนีย์เวิลด์ในชั้นเพราะคริสมี BDSRA (สนับสนุนโรค Batten & สมาคมวิจัย) การประชุมคณะกรรมการในออร์แลนโด นิโคลัสยังคงรักขี่ม้าทั้งหมด โชคดีที่เราได้ติดลงที่นั่นเป็นเวลา 4 วันกว่าที่วางแผนไว้เนื่องจากพายุฤดูหนาวที่ใหญ่ที่บ้านปิดสนามบินในนิวอิงแลนด์ ไม่มีอะไรที่เหมือนการติดอยู่และดิสนีย์!
หนึ่งในส่วนที่ดีที่สุดของฤดูหนาวได้ทำให้ความทรงจำมีนาคมที่นิโคลัสมีส่วนร่วมใน NEHSA ซึ่งย่อมาจากนิวอิงแลนด์สมาคมกีฬาคนพิการ เขาเล่นสกีภูเขา Sunapee ในนิวแฮมป์เชียร์ นิโคลัสเป็นโชคดีที่จะได้รับคำแนะนำโดย Tom Kersey ที่เป็นสมาชิกคณะกรรมการและกรรมการบริหารของ NEHSA เราได้รับเกียรติที่จะเล่นสกีกับเขา วันนี้จะนำน้ำตาที่ตาของฉันเพราะมันนำความสุขมากที่จะนิโคลัส เขา squealed ในความตื่นเต้นในขณะที่เขาเดินลงจากภูเขา "อีกครั้งอีกครั้งอีกครั้ง" หลังจากนั่งแต่ละ 
ตลอดฤดูหนาวและฤดูใบไม้ผลิในนิโคลัสยังคงขี่ม้าของเขาใน Collin Goffstown ผ่านโปรแกรมม้า UpReach การรักษา นิโคลัสที่รักการขี่ แต่ฉันไม่คิดว่าร่างกายของเขาเสมอตกลงกับเซสชั่นแต่ละที่มันกลายเป็นเรื่องยากมากสำหรับเขาที่จะถือขึ้นร่างกายของเขาบนม้า เขาขี่ม้าตราบเท่าที่เขาได้ในฤดูร้อน แต่มันก็กลายเป็นยากเกินไปสำหรับเขาและเราเศร้าต้องหยุดกิจกรรมนี้หัวแก้วหัวแหวน
ในเดือนเมษายนคลับของแม่ใน Bedford มีของพวกเขา 3 ประจำปีล่าไข่อีสเตอร์จะได้รับประโยชน์สัญญาของเราเพื่อรากฐานที่นิโคลัส ประมาณ 400 เด็กถูกมีผู้เข้าร่วมกิจกรรมนี้ที่ NH Sportsplex ที่ยก 3.500 $ นิโคลัสหยิบขึ้นมาไข่ฟองแรกก่อนที่เหตุการณ์เริ่มต้นและนี้ก็กลายเป็นภาพ heartwarming ในหนังสือพิมพ์ผู้นำสหภาพ ขอบคุณกลุ่มฟอร์ด NH แม่ของอาสาสมัครของคุณและทำงานอย่างหนักที่จะนำเหตุการณ์นี้เข้าด้วยกันสำหรับเรา และขอขอบคุณที่เซนต์เซิล์วิทยาลัยนักศึกษาพยาบาลและเดลตาแกมมา Zeta สมาชิก Sorority ที่ทั้งหมดจะช่วยกันทำนี้วันที่ดีสำหรับเด็ก!
นิโคลัสเริ่มเบสบอลในฤดูใบไม้ผลิ มันเป็นเรื่องยากมากขึ้นในปีนี้ แต่รอยยิ้มจากเขาเพียงไม่กี่ทำให้มันคุ้มค่าความพยายามทั้งหมดที่จะรับเขาออกไปยังเขตข้อมูล วิลเลียมได้ดีช่วยให้นิโคลัสและลูกเรือของเราวิ่งไปรอบ ๆ ฐานที่มีวิ่งกลับบ้านทุก
เมื่อวันที่ 25 มิถุนายนเรามีเรา 3 FORE ปี! Outing กอล์ฟนิโคลัสและเลี้ยงอาหารค่ำการกุศลที่คันทรีคลับ Stonebridge ใน Goffstown นิวแฮมป์เชียร์ กว่า 150 คนเข้าร่วมกิจกรรมนี้และเรายก $ 21.000 ปีนี้เราได้เข้าร่วมโดยสภาคองเกรส Guinta และภรรยาของเขามอร์แกนที่เราโยกไปยังท้องถิ่นวง Common วงความรู้ที่ชื่นชอบ รางวัลชั้นนำในปีนี้คือ 55 นิ้วพลาสมาทีวี 3 มิติและหลายรายการบริจาคอื่น ๆ ทำให้เพื่อความสนุกสนานที่ดีสำหรับทุกคนที่เข้าร่วม เราขอขอบคุณครอบครัวของเพื่อน Kathy เดวิสจาก Shaklee, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) ที่ยังคงให้การสนับสนุนมูลนิธิของเรา!
โรงเรียนเสร็จในฤดูใบไม้ผลิสำหรับนิโคลัสและเรายังคงดำเนินต่อไปบนความสนุกในช่วงฤดูร้อนของเรา จะขึ้นไป Cabot
เวอร์มอนต์สำหรับ 4 กรกฎาคมขี่ใน Grampy 's T เก่ารุ่นขี่เรือ เอาการเดินทางไปยังนอร์ทคอนเวย์ไปเรื่องที่ดินและซานตาวิลเลจร่วมญาติของเขาที่ทะเลสาบ Winnipesauke ในนิวแฮมป์เชียร์สำหรับว่ายน้ำในทะเลสาบและมีความสุขจากการขี่บนเรือที่ทะเลสาบ Pocotopaug ใน CT กับญาติเกร็ก Dainiak และครอบครัวที่ยอดเยี่ยมของเขา . และในช่วงสัปดาห์ที่นิโคลัสยังคงยุ่งไปโรงเรียนในช่วงฤดูร้อนและได้รับการบำบัดรักษาในทุกความจำเป็นของเขา นิโคลัสลดลงต่อเนื่องกันเล็กน้อยในแต่ละวัน แต่เราย้ายไปข้างหน้า "ความทรงจำที่ทำให้" สำหรับครอบครัวของเรา
ในตอนท้ายของกรกฎาคม, นิโคลัสฮวบสูญเสียความสามารถของเขาในการเคี้ยวอาหารของเขา มันเป็นที่เครียดมากสำหรับฉันเป็นฉันพยายามที่จะหาวิธีที่จะทำให้นิโคลัสหล่อเลี้ยง ผมได้เรียนรู้วิธีการใด ๆ ที่น้ำซุปข้นและอาหารที่เขาชื่นชอบและกรอกเข็มฉีดยา 60cc ซึ่งถูกนำมาใช้เพื่อเป็นอาหารให้เขา เขาไม่ได้สูญเสียความสามารถของเขาที่จะกลืนและฉันสามารถบอกรักของฉันคือหิว การขึ้นไป 2 ชม. ที่แต่ละมื้อที่จะเลี้ยงเขาได้เครียดและเหนื่อยเมื่อทั้งสองของเรา กว่า 4 สัปดาห์ที่เขาสูญเสีย£ 7 และผมรู้ว่าการตัดสินใจที่จะรับปุ่มไมค์ที่สำคัญ-(หลอดดูดนม) เป็นขวาหนึ่งแม้ว่าจะยากไร้หัวใจของฉัน เขาได้รับการผ่าตัดในปลายเดือนสิงหาคมและมีภาวะแทรกซ้อนไม่ หลังจาก 3 สัปดาห์ที่ผ่านมาได้ได้รับกลับมาน้ำหนักมากกว่าทั้งหมดที่ปรากฏแข็งแรงมีความสุขและกลับไปกินอาหารทางปาก เขาได้อย่างง่ายดายยางรับประทานอาหารเพื่อให้เรายังคงยังคงเสริมการรับประทานอาหารที่มีสูตรอาหารของเขาในชั่วข้ามคืน ไม่มีอีกต่อไปคือการต่อสู้ที่จะได้รับยาและของเหลวของเขาเป็นเขาและหลอดจะมีประโยชน์โดยเฉพาะในช่วงวันที่ยึด ฤดูใบไม้ร่วงนี้นิโคลัสกลับไปวันครึ่งหนึ่งของโรงเรียนกับเพื่อน ๆ ของเขาและเริ่มต้น 3 
เกรด ดูเหมือนว่าเขาจะเพลิดเพลินไปกับการกลับเข้ามาในประจำการไปโรงเรียนทุกวันและถูกล้อมรอบด้วยเพื่อนร่วมชั้นของเขา เขายังคงได้รับประโยชน์สูงสุดจากการรักษาของเขาที่โรงเรียนและไม่กี่หลังเลิกเรียนเช่นกัน เขาทำงานอย่างหนักเพื่อ แต่ยังยางได้อย่างง่ายดาย
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. เมื่อวันที่ 15 ตุลาคมเรามี 3 ของเราภาพยนตร์ฮาโลวีนปีคืนกลางแจ้ง Fundraiser สำหรับ OPTN มันเป็นความสำเร็จครั้งใหญ่ในปีนี้เพิ่มประมาณ 4.500 $ มีประมาณ 400 คนเข้าร่วมกิจกรรมของเรา เรามีเก่งจาก Boston Red Sox ทีมเซนต์เซิล์เต้นรำสอนมอนสเตอร์ mash วงตรึงชะตากรรมส่วนเพลงบ้าน Bouncy, เกมเด็ก, ขายอบแฟนซี, สปอนเซอร์ได้ย่างอิตาลี Carrabba 's House และเนื้อสัตว์ นี่คือเหตุการณ์ที่สนุกสำหรับครอบครัวของเราไปใส่กันเป็นบรรณาการให้กับนิโคลัส (ที่รักภาพยนตร์) และสำหรับชุมชนที่ดูเหมือนว่าจะชอบที่จะเก็บในการที่จะมาถึงเหตุการณ์เหล่านี้ เราหวังว่าทุกคนสนุกกับพวกเขาเท่าที่เราทำ ขอขอบคุณอาสาสมัครของเรา 65 เพื่อช่วยให้เรานำเหตุการณ์นี้เข้าด้วยกัน เราไม่ได้ทำมันโดยที่คุณไม่!
นิโคลัสมี MRI ในเดือนตุลาคมที่ MGH ผลการศึกษาพบกิจกรรมที่เพิ่มขึ้นในบางพื้นที่ของสมองที่ได้รับการรักษาในระหว่างการผ่าตัดเมื่อปีที่ ไม่มีใครแน่ใจว่าสิ่งที่หมายถึงนี้ แต่เรายังคงหวังว่าผลการวิจัยสามารถช่วยให้เราเข้าใจโรคนี้และเป็นหนึ่งในขั้นตอนที่นำไปสู่การรักษาที่เด็กทุกคนจะมาพร้อมกับโรค Batten
ในเดือนพฤศจิกายนที่เราไปขี่รถไฟด่วน Polar ไปขั้วโลกเหนือในนอร์ทคอนเวย์ในนิวแฮมป์เชียร์เป็นครั้งที่สี่กับครอบครัว ประสบการณ์นี้เป็นที่ดีสำหรับนิโคลัสในขณะที่เขาจำทำมันปีก่อนและมันช่วยให้เขาได้สัมผัสกับความมหัศจรรย์ของการเป็นเด็ก มีความทรงจำที่ดีมากเรามีทุกปีที่นี่และเราสามารถมองย้อนกลับไปในแต่ละปีและดูว่านิโคลัสที่มีการเปลี่ยนแปลง แต่ยังวิธีการที่เราได้เติบโตขึ้นทั้งหมดจากประสบการณ์ของเรา เราจะยังคงที่จะไปตราบเท่าที่นิโคลัสสามารถ 
เรายังคง "ทำให้ความทรงจำ" ในเดือนธันวาคมและได้รับพร้อมสำหรับคริสมาสต์อีกครั้ง ฉันสะท้อนกลับไปในปีนี้เมื่อนิโคลัส ขณะที่ผมตกแต่งต้นไม้ในปีนี้กับวิลเลียมที่เราดึงออกเครื่องประดับแต่ละคนและพูดคุยเกี่ยวกับผู้ที่มอบมันให้กับเราหรือที่เรามีมัน (ที่หนึ่งของการผจญภัยของเรา) แล้วฉันดึงออกเครื่องประดับภาพประจำปีของฉันมีเด็กผู้ชาย มันยากที่จะไม่รู้สึกว่ามีก้อนเนื้อในลำคอและน้ำตาของฉันเปียกตาของฉันที่ฉันสามารถมองเห็นว่าเขาได้ปฏิเสธมาตั้งแต่ปีที่แล้ว นิโคลัสหล่อของฉันที่เคยเป็นในฐานะที่แข็งแกร่งและมีไหวพริบเป็นปีที่ 4 และวิ่งเป็นวงกลมรอบ ๆ ตัวผมตอนนี้คือ 8 และไม่สามารถเดินและพูด ตอนนี้ผมถือเข้ามือของเขาและรอยยิ้มของเขา snuggles เรามีร่วมกันและรู้ว่าเขายังคงเป็นเด็กผู้ชายของฉัน ผมไม่พร้อมที่จะปล่อยเขาไป แต่ฉันรู้ว่าในหัวใจของฉันมันเร็ว ๆ นี้จะเป็นเวลาที่เขาจะบินไปด้วยเทวดา บางคนบอกว่ามันเป็นตำนานที่จะเชื่อในเทวดา ที่ฉันทำค้างไว้บนความรู้สึกว่าผมโชคดีที่หนึ่งได้รับพรที่จะอยู่ดูแลคนหนึ่ง
ฉันยังคง "ทำให้ความทรงจำ" ด้วยการสนับสนุนจากเพื่อนที่ดีที่สุดสามีของฉันและครอบครัวของฉันเพื่อนของเรา, 
พยาบาลนิโคลัสของ therapists ชุมชนและคนแปลกหน้าเข้าใกล้แม้เราฉันเกี่ยวกับนิโคลัสและรากฐานของเรา ฉันยังคงรู้สึกโชคดีที่จะได้รับการเดินทางครั้งนี้ด้วยนิโคลัสเป็นลูกชายของฉัน ผมโชคดีที่มีเพื่อนที่รักลูกของฉันเท่าที่ฉันทำ ผมภูมิใจที่ผู้คนต้องการรู้ว่าใครที่เขาเป็นและต้องการที่จะช่วยให้เราทำงานต่อการรักษาโรค Batten ฉันถ่อมโดยไม่มีที่สิ้นสุดความเอื้ออาทรที่ผมได้รับ ฉันรู้สึกฉันได้รับของขวัญที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของชีวิตที่จะได้รับบุตรชายผู้ที่ทำให้ "มาร์ค" ในโลกหนึ่งขั้นในเวลา
พยาบาลนิโคลัสของ therapists ชุมชนและคนแปลกหน้าเข้าใกล้แม้เราฉันเกี่ยวกับนิโคลัสและรากฐานของเรา ฉันยังคงรู้สึกโชคดีที่จะได้รับการเดินทางครั้งนี้ด้วยนิโคลัสเป็นลูกชายของฉัน ผมโชคดีที่มีเพื่อนที่รักลูกของฉันเท่าที่ฉันทำ ผมภูมิใจที่ผู้คนต้องการรู้ว่าใครที่เขาเป็นและต้องการที่จะช่วยให้เราทำงานต่อการรักษาโรค Batten ฉันถ่อมโดยไม่มีที่สิ้นสุดความเอื้ออาทรที่ผมได้รับ ฉันรู้สึกฉันได้รับของขวัญที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของชีวิตที่จะได้รับบุตรชายผู้ที่ทำให้ "มาร์ค" ในโลกหนึ่งขั้นในเวลา พระเจ้าอวยพรทุกคนที่ยังคงสนับสนุนมูลนิธิของเรา เรากำลังดำเนินการความก้าวหน้าอย่างมากต่อการรักษา OPTN ยังคงทำงานอย่างใกล้ชิดกับ BDSRA (ระดับชาติองค์กรโรค Batten) และมูลนิธิอื่น ๆ ทั่วประเทศในขณะที่เราช่วยในการพัฒนางานวิจัยที่จะรักษาโรคนี้ เงินที่เรายกไปอย่างสมบูรณ์เพื่อความพยายามที่เรามีเงินเดือนไม่จ่าย สำหรับเด็กที่ยังไม่มีควรจะมีไปถึงนี้ แต่เราได้นำสิ่งนี้เป็นความรับผิดชอบของเราเพื่อให้แน่ใจว่าเด็กที่จะมาจะมีการรักษาที่เรารักษาสัญญาของเราที่จะนิโคลัส
รักษาสัญญาของคุณและมีชีวิตอยู่เพื่อวันนี้โดยการทำให้ความทรงจำของเมื่อวานนี้
หวังว่าปีใหม่จะนำความสุขในหัวใจและความสงบสุขของคุณในจิตวิญญาณของคุณ
รัก,
Heather และคริส Dainiak
Heather และคริส Dainiak
เรากำลังภาวนาให้นิโคลัส