Haziran / Temmuz 2011
Yaz ortalarında hoş geldiniz. Nicholas ile ilgili bir güncelleme. Okul bu bahar hızlı olmak gibiydi ve biz hızlı başlamak için yaz eğlenceli taşındı. Nicholas nasıl. Ben Nicholas son yazılan gelen korumuştur ama reddetme ve bunu haftalık olarak görebilirsiniz devam ettiğini söylemek isterdim. O Haziran ayında nöbet aktivitesinin bir artış oldu ve biz onun ilaçlar artırmak zorunda kaldı. O, 03:00 bir sürü uyanma ve bunlardan bir sürü vardır myokloni ile mücadele gibi görünüyordu .... o bir nöbet olabilir bir sinyal oldu. Biz onun gece klonazepam artmış ve 22:00 için zaman taşındı. Okulda nöbet başladı çünkü aynı zamanda onun sabah ilaçlar arttı. Nicholas artık çok da kendi sözleriyle sınırlıdır. Sadece anne, ve tekrar söylemek mümkün. O, "evet", başını sallayarak çok zor bir zaman vardır ama yine de onun ihtiyaçlarını ifade rahatsız ise ağlamaya / whine yapabiliyor. O bunu anlamaya bilir ve çok hasta görünüyor. Bilişsel Nicholas hala bizi anlamak görünüyor ve bazen o bize kelimelerin sesleri alabilirsiniz. Halen gerçekten onun Disney filmleri sahiptir ve hala uygun parçaları gülüyor, o hala bizi kıkırdıyor bir sürü vererek lazımlık tartışma sahiptir. O da daha fazla zorlukla başını tutan ve oturur pozisyonda oturup yaşıyor. 
En son değişiklikleri beni izlemek için zor olmuştur. Nicholas artık onun yürüteç kullanabilir. Halen ancak ayaklarının toplayıp bedeni ve teşvik tutan birinin tam yardımı ile yürüyebilir. Elleri sürekli seğirme başladı, parmaklarını kez ve sıkıntılı anda sert değildir. O artık kolay bir top ya da oyuncak gibi bir şey üzerine tutabilir. Biz onun nörolog görmek için Çocuk hastanesi Boston içine Nicholas getirmek yaptı. Onun doktor herhangi bir ağrı değildi bildirdi. Ben bu elleri, kolları başına gelecekleri biliyordu ama o gece baştan düşünmemiştim. Biz ona daha fazla sedasyon ve "kar yağmış" olmak istemiyorum çünkü parmaklarını ve ellerini sakinleştirmeye yardım etmek için onu daha çok ilaçla tedavi yapmamaya karar verdiler. O sesimizi ve onun çevresi oldukça dikkatli olmalıdır. O, önümüzdeki birkaç hafta içinde el ve bilek parantez için takılacaktır. Gözyaşları bir çok (benim parçası üzerinde) ile Ben onun bir çok kazaya sahip edildiği gibi onu pull up (çocuk bezi) koyarak başlamak zorunda kaldı. Ben yavaş yavaş yok oluyor ona idrara için beynindeki sinyal lazımlık oturuyor zaman görebilirsiniz. Eski bir 8 yıl bir çocuk bezi koymak benim kalbimi kırar. Nicholas lazımlık 2 eğitilmiş ve nadiren kaza vardı. Gerçekten ben onu bir bez koyarak duyuyorum bilen varsa ben söyleyemem gibi ben bu çocuk bezi "Büyük bir çocuk iç çamaşırları" dediğimiz şeyleri kolaylaştırmak için.
Nicholas ve babası gülüyor
Onun yeme son 2-3 hafta içinde aniden düştü. Onun dilini gıda dışarı iter ve o komut hakkında ağzını açmak için onun yeteneğini kaybettiği gibi o artık onun çiğnemek olabilir. . Nicholas son 2 hafta içinde birkaç kilo kaybetti, sağlıklı görünmesini kalır ama onun ağırlığı aşağıya doğru hızla spiral nasıl gidiyor görebilirsiniz. Onun tanısı yana 3 yıl Nicholas besleme ve yüksek yağlı, yüksek kalorili, yüksek proteinli gıdalar bastırıyor edilmiştir. Hergün onu kabaca 2000 kalori alma konusunda çalışmak ve o yemek seviyor ve o zor olmadı bu yüzden yemeyi seviyor. O yiyor hangi boğucu olmayan bir yukarı doğru pozisyonda başını tutarak, boynunun gücü değişir. En son ben onun yiyecek püre yapmak ve büyük bir şırınganın içine koyarak ve ağzına yiyecek syringing başladı. Ben o ağladığı ve o gıda ihtiyacı olduğunda kızan olarak değişmedi da aç olduğunu biliyorum. O gtube almak için planlanan bir çok üzücü bir kalp ile Boston Mass General Hastanesi Ağustos 4 Perşembe üzerine önümüzdeki hafta yerleştirilir. Ben bunu yapmak için doğru şey olduğunu biliyorum ama bana göre sadece onun sağlığı önemli olan bir başka düşüş gösterir.
Bu bahar Nicholas Challenger beyzbol takımı katıldı. Bunu birçok oyunlar çünkü yapmadım 
Nicholas ısı ona vücut ısısını düzenleyen çok zor bir zaman vardır. Ama biz katılmak yaptı oyun keyfini topa vurmak ve tam desteği ile üslerine çalışan yoktu. Veya bana omzumun üzerinden onu taşıyan. Nicholas tüm iyi parçası olan bir madalya kazandıktan ile sezon sona erdi!
Nicholas ısı ona vücut ısısını düzenleyen çok zor bir zaman vardır. Ama biz katılmak yaptı oyun keyfini topa vurmak ve tam desteği ile üslerine çalışan yoktu. Veya bana omzumun üzerinden onu taşıyan. Nicholas tüm iyi parçası olan bir madalya kazandıktan ile sezon sona erdi! 
Goin 'Yüzme
Biz Cabot Vermont Nicholas favori yaz yere bir seyahat yaptım. Biz, onun grampy eski arabaya bindi smores yapılmış bir tekne yolculuğu aldı ve göl dalgaları ve berrak temiz hava kokusu dinlerken keyif aldım. Diye Vermont Nicholas gitmek istiyorsa sorulduğunda kolunu kaldırdı ve beni, evet kelimeleri almaya çalıştı!
Lake Winnipesaukee NH az Büyükanne ve büyükbaba
Kuzenleri ile kardeşi William
Biz de onun diğer teyzeleri, amcaları ve kuzenleri ile Lake Winnipesaukee azından biraz zaman geçirdim! Ailesi ile birlikte olmak Nicholas en sevdiği şeydir! Ben Nicholas sonbaharda 3. sınıf içine girersiniz inanamıyorum! Time Flies!
Bizim Fore Nicholas Golf Outing ve Charity Akşam Yemeği 25 Haziran 2011 tarihinde büyük bir başarı oldu! Biz $ 21K kaldırdı, biz 80 golfçüler vardı ve 65 tam bizim sadaka yemeğinde akşam olay eklendi. Bu etkinlik için tüm gönüllülere teşekkür ederiz biz size bunu yapamazdım! Bizim sponsorlarımız, aile ve arkadaşlar için teşekkür ederiz. Amberly Gibbs ve onun grubu Ortak Bilgi, bizim olay böylece sorunsuz hale Stonebridge Country Club teşekkür ederiz. Vakfımıza destek vermeye devam Kathy Davis Shaklee temsilcisine teşekkür ederiz! Biz şimdiden gelecek yıl 4. Ön için planlama! Nicholas golf gezisi ve Charity akşam yemeği. Tarih Stonebridge Country Club Cumartesi 23 Haziran olacak. Bu yıl çok daha iyi olacak! Sakın kaçırmayın!
YAKLAŞAN ETKİNLİKLER:
OPTN 3. Yıllık Açık Film ve Halloween Canavar Dans Fundraiser: Cumartesi 15 Ekim 2011 Reilly Alan Kompleksi County Road (şehir havuzu yakınında), Bedford NH 4-22:00
Film: TBD Yiyecek: Hamburger, Sosisli Sandviç, Çorbalar, İçecekler Şeker, Popcorn, Bake Sale, Çocuk Oyunları, Müzik, En iyi Kostüm, Canavar için ödüller
Mash Dansları Yarışması, Bouncy Evleri,,, Sürpriz Ziyaretçi Çekilişi Sepetleri kabaklar süsleyin! İlk Filmi 06:00 de başlar, İkinci film 19:30 'da başlar
Gönüllüleri Gerekli: at İletişim Heather Lütfen heatherdainiak@hotmail.com ilgilenen varsa
OPTN Destek ve web sitesi aracılığıyla Shaklee Ürünleri Satın: Sadece neyse-bu OPTN vakıf yararına olacak ne alacağına satın marka değiştirerek. Bir göz atın ve Shaklee vitaminler büyük güç toplayacağım ve handily rakiplerini gölgede bakın. Tıklayınız Shaklee Nicholas için Bizim Promise "arama" ve "gidin. Shaklee sadece en yüksek kalitede ürünler satıyor. Onlar 50 yıldır iş olmuştur ve Amerika Birleşik Devletleri merkezli önde gelen doğal ve beslenme şirketi var.
N Auntie Aida
Isabella seven Nicholas
Teyze Amy ve Isabella ile Model T Ride
[/ Caption] 
Vermont Nicholas kuzenleri ile birlikte, Nana ve Grampy
-
Biz Red Sox altındadır!
[/ Caption]
Heather, Nicholas güncelleme için teşekkür ederiz. Kalbim aileniz için kırılır. Bu sizin için gerçekten zor bir zaman olduğunu biliyorum. Ben hiçbir kelime var, ama biz herhangi bir şekilde yardımcı olmak için size ve wnt seviyorum bizim toplumda pek çok insan olduğunu biliyorum. Sizi seviyoruz çocuklar.
Moooneys
Heather - Ben sadece Nicholas güncelleme okuduğumuz ve gözyaşları durmayacak. Ben FB onun ilerleme ile güncel tutmak ve bu küçük çocuğu olduğunu ve ne ona destek olan harika bir aile ne kadar cesur yeterince anlatamam. Ancak aileniz için Kalbim sonları pek çok düşünüyorum ve bu korkunç hastalık için bir tedavi için dua ediyorum. Ben şahsen biliyordum diliyorum, sadece ben size ve ailenize daha fazla destek olabilir, böylece kızım sizi biliyorum. Ben dualarımda tüm tutacak.
Patutos
Kalbim de aileniz için kırılıyor. Seni gerçekten N sahip güzel anları yaşatmak gibi görünüyor ve ben mümkün olduğunca uzun olanlarla devam umuyoruz. En içten dileklerimle.
Herhangi bir şekilde PS vakıf dostum bağışları ödemeyi kabul edebilir?
Heather ve Chris, sadece Nicholas ve aileniz hakkında güncellemeleri okuma mı Merhaba, Eminim bu hafta tüm, web sitesi güncellenmesi için çok thankyou sizin için zor oldu, yazınızı çok cesur ve sevgi dolu, ben hayran senin ruh ve taban tahtası Hastalığı için çalışma hiç bitmeyen, Nicholas ki aşk ile çevrili, sen harika bir aile var, ben size, sizin için iyi dileklerimle .. Bev Mason ilerlemeye devam olarak benim sevgi ve dostluk gönderin
Hiçbir kelime hepimiz hissediyorum saddness ifade edebilir - ancak tüm aile birbirlerine destek için bir araya gelen için aynı anda minnettarız. Heather & Chris (William) size inanılmaz bir iş yapıyoruz inanılmaz insanlar. Tanrı işlemek için "herhalde" ne bize verin. Biz her zaman hoşlanmıyor olabilirsiniz, ama bir neden yoktur. Nicholas 'sebep sensin! Ben seviyorum ve her zaman kollarımda yakın var. XXX kuzeni Nancy!
Merhaba Heather,
Ben Avustralya'dan merhaba yazmak ve söylemek istedim. Ben Matilda için anne am, yaşı yaklaşık 5 yakın taban tahtası ile tanısı konuldu. Güzel yazılır blogunuz için teşekkür ederiz. Bana öyle gibi, kendi yolculuk hakkında yazmak için esin kaynağı oldu. Nicholas inanılmaz ve sevgi dolu aile ile çevrilidir gibi geliyor. O sadece güzel görünüyor.
Sizin ve ailenizin tüm iyi.
Laura
xo
Dear Heather, Chris, Nicholas ve William,
seviyorum ve tüm iyi dileklerimle. Biz Milford Birlikte Müzik bir özel sınıf 24 Eylül yapacağız ve bağış göndereceğiz. Bu sevgi, şefkat ve bütün gücünü bir ilham kaynağıdır.
Amy