Tatil Mektubu 2011
Happy Holidays 2011. Bu bizim OPTN 2011 anılar olarak Nicholas 950 + arkadaş gönderildi harfidir. . Sürekli desteğiniz için teşekkür ederiz ve web sitesinden okuma ......
Onu, Aralık 2011 olup, yıl sonunda inanmak zor. Ben radyo üzerinden ve mağazalarda bu Noel müzik işitme sevdiğimi söylemek zorundayım .... çok çabuk bu yıl yoğun bir zaman ve whizzes bile. Bana Memoires yıl ve geçmiş yıllarda yansıtmak yapar. Nerede 2011 yılında oldu? Chris BDSRA (Bant Hastalık Destek ve Araştırma Derneği) Orlando kurulu toplantısı vardı çünkü Ocak ayında Fl Disney World gezisi indirdi. Nicholas hala sürmek sevdi. Neyse ki, çünkü New England havaalanları kapatıldı evde büyük bir kış fırtına planlanandan daha 4 gün daha orada saplanıp kaldık. Sıkışmış ve Disney olmak gibi bir şey!
Kış aylarında en iyi parçalarından biri Nicholas New England Engelliler Spor Derneği anlamına gelen NEHSA katıldı Mart ayında anılar yapıyordu. O Mt kaydık. NH Sunapee. Nicholas, bir yönetim kurulu üyesi ve NEHSA direktörü olan Tom Kersey ile yönlendirilmelidir için şanslıydım. Biz onunla kayak bundan onur duyduk. Bu Nicholas için bu kadar sevinç getirdi çünkü gözlerim yaşlarla doldu bir gün. O dağ inerken O her yolculuğu ardından "Yine, Yeniden, Again", heyecan içinde squealed. 
Kış boyunca ve ilkbaharda Nicholas içine UpReach Terapötik At programı aracılığıyla Goffstown atının Collin binmek devam etti. Nicholas sürme sevdi ama onu at üzerinde bedeni tutmak için daha zor oldu, her oturumda olduğu gibi bedeninin her zaman kabul sanmıyorum. O yaz için sürece elinden geldiğince bindim ama onun için çok zor oldu ve biz ne yazık ki bu aziz faaliyeti durdurmak zorunda kaldı.
Nisan ayında Bedford Annemin Kulübü de 3. oldu yıllık paskalya yumurtası avı Nicholas vakıf için Bizim Promise yarar. Yaklaşık 400 çocuk 3500 $ kaldırdı NH Sportsplex bu olay var katıldı. Etkinlik başlamadan önce Nicholas ilk yumurta aldı ve bu Birlik Lideri gazetesinde de iç açıcı bir fotoğraf oldu. Bizimle birlikte bu olay koymak için gönüllü ve özverili çalışmalarından Bedford NH annesinin grubuna teşekkür ederiz. Ve bütün bu çocuklar için büyük bir gün yapmak için yardımcı St Anselm Koleji hemşirelik öğrencileri ve Delta Gamma Zeta Sorority üyelerine teşekkür ederim!
Nicholas ilkbaharda beyzbol başladı. Bu yıl daha zor oldu ama ondan birkaç gülümsemeleri sahaya onu almak için çaba hepsini yaptı. William harika bir yardımcı Nicholas yaptı ve ekibimiz her home run ile üsleri etrafında koştu.
25 Haziran'da biz 3. oldu Yıllık FORE! Goffstown NH Stonebridge Country Club'da Nicholas Golf Outing ve Charity Dinner. 150 den fazla insan bu organizasyona katıldı ve 21.000 $ kaldırdı. Bu yıl Kongre Guinta ve eşi Morgan katıldı, biz yerel favori grubum Genel Bilgi bandına sarstı. Büyük ödülü, bu yıl bir 55 inç plazma 3D TV, ve diğer birçok bağışlanan öğeleri katıldı herkes için çok eğlenceli hale getirir. Biz vakfımıza destek vermeye devam Shaklee bir aile dostu Kathy Davis, (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/) teşekkür ederim!
Okul Nicholas için bahar bitmiş ve bizim yaz eğlence üzerine devam etti. Cabot kadar gidiyor
4 Vermont Grampy eski Model T, tekne gezintisi sürme Temmuz th. , North Conway Story Land ve Santa Köy gezisi aldı gölde yüzmeye NH Gölü Winnipesauke onun kuzenleri katıldı ve kuzeni Greg Dainiak ile CT Gölü Pocotopaug bir hız tekneye binmeyi zevk ve onun harika bir ailesi vardı . Ve hafta içinde Nicholas yaz okuluna gidiyor ve gerekli tedavilerin tüm alıyorum meşgul kaldı. Nicholas her gün biraz daha azalmaya devam etti ama biz ileriye ailemiz için "yapma anı" taşındı.
Temmuz sonunda, Nicholas precipitously onun çiğnemek yeteneğini kaybetti. Ben Nicholas beslenen tutmak için yeni yollar bulmak için mücadele ederken benim için çok stresli oldu. Ben her türlü onun en sevdiği yiyecekleri püre haline getirin ve onu beslemek için kullanılan 60cc şırınga doldurmak için öğrendim. O yutmak ve benim oğlum aç olduğunu anladı yeteneğini kaybetmedi. Onu beslemek için her öğünde 2 saat için stresli oldu kaplıyor ve bize hem de yorucu. 4 hafta içinde bu kalbimi kırdı olsa bile, bu görevde 7 kilo verdim ve bir mikrofon anahtar düğmesi (besleme borusu) sağ biriydi almak için kararı biliyordu. Ustos sonunda ameliyat oldu ve hiçbir komplikasyon vardı. Tüm, güçlü göründü mutlu ve ağız yoluyla yemek yeme döndü üzerinden 3 hafta sonra kilo geri kazanmıştı etmişti. Hâlâ gece mama ile yaptığı gıda alımını tamamlamak için devam kolayca yeme yorar. Artık onu içine onun ilaçlarını ve sıvılar almak için bir savaş olduğunu ve tüp nöbet günlerinde özellikle yararlıdır. Bu sonbaharda Nicholas arkadaşları ile okulun yarım gün döndü ve 3. başladı 
notu. O her gün okula gidiyor ve onun sınıf arkadaşları ile çevrili rutin geri olmaktan zevk gibiydi. O okulda tedavilerin en almaya devam etti ve aynı zamanda bir kaç sonra okula. O kolay o kadar zor ama aynı zamanda lastikleri çalışır.
annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15 Ekim'de biz OPTN için 3. yıllık Halloween açık Film gece Fundraiser vardı. Bizim etkinliğe katılan yaklaşık 400 kişi ile yaklaşık 4500 $ yükselterek bu yıl büyük bir başarı oldu. Biz Boston Red Sox, St Anselm Dans Takımı canavar lapa öğretmek Wally vardı, bant Kader müzik, yaşam dolu evler, çocuk oyunları, süslü bir fırında satışı, sponsorlar Carrabba 'Italian Grill vardı ve Meat House katkıda Perçinli. Bu Nicholas (kim filmleri seven) bir haraç olarak ve bu olaylar için geliyor tutmak için seviyorum görünüyor toplum için bir araya koymak bizim aile için eğlenceli bir olaydır. Biz herkes gibi bizim kadar onlara sahip umuyoruz. Bizi bu olay araya yardımcı olmak için elimizden 65 gönüllülere teşekkür ederiz. Sensiz bunu yapamazdım!
Nicholas sonuçları geçen yıl ameliyat sırasında tedavi beyin alanında bazı artış faaliyet gösterdi MGH Ekim ayında bir MR vardı. Kimse bu ne anlama geldiğini, ama biz bulgular daha iyi bu hastalığı anlamak ve Batten hastalığı ile gelen tüm çocuklar için bir çare neden adımlardan biri yardımcı olabilir umut kalır.
Kasım ayında, ailesi ile birlikte dördüncü kez NH North Conway Kuzey Kutbu'na Polar Express trene bindim gittim. O daha önceki yıllarda yaptığını hatırlar gibi bu deneyimi Nicholas için harika ve onu bir çocuk olmanın harikası yaşamaya yardımcı olur. Hepimizin deneyimleri nasıl ulaştığımızı da biz burada her yıl var ve biz her yıl geriye bakmak ve Nicholas nasıl değiştiğini görebilirsiniz, ama çok büyük anıları vardır. Biz Nicholas mümkün olduğu sürece devam devam edecektir. 
Biz Aralık ayında "anılar yapmak" devam ediyor ve bir kez daha yılbaşı için hazırlanıyor. Ben Nicholas, bu yıl geri yansıtır. Ben William ile bu yıl ağacı dekore olarak biz her süs çıkardı ve bize kim verdi konuştuk, ya da biz nereden aldı (bizim maceralarından biri) ve sonra ben erkek var yıllık resmi süsler çıkardı. Ben geçen yıl bu yana azalmıştır ne kadar görebileceğiniz gibi gözlerimi ıslatmak boğazıma gözyaşına ve bu şişlik hissetmek zor. Bir zamanlar güçlü ve eski bir 4 yıl olarak esprili oldu ve etrafımda daireler koştu Benim yakışıklı Nicholas şimdi 8 ve artık yürümek ve konuşabilirsiniz. Şimdi elini tutundum, onun gülümsüyor ve sokulur birlikte var ve o hala benim oğlum olduğunu biliyorum. Ona gidelim hazır değilim ama yakında melekler ile uçmak için yaptığı zaman olacaktır kalbimle biliyorum. Bazıları meleklere inanmak için bir efsane olduğunu söylüyorlar. Ben tek ilgileneceğim yaşamak mübarek şanslı biri olduğumu duygu üzerine yapmak ve basılı tutun.
Benim en iyi arkadaşım ve kocası, ailem, dostlarımız desteği ile "anılar yapmak" devam 
Nicholas'ın hemşireler, terapistler, bizim toplum ve hatta yabancılarla Nicholas ve vakfımıza bana yaklaşıyorlar. Oğlumun olarak Nicholas ile bu yolculuğa verildiği için şanslı hissediyorum devam ediyor. Ben benim kadar oğlumu seviyorum arkadaşlarım için şanslıyım. Ben gururlu insanlar onun kim olduğunu bilmek istiyorum ve bize Batten hastalığı için bir çare doğru çalışmak yardım etmek istiyorum duyuyorum. Ben aldım sonsuz cömertlik olan saygımız var. Bir anda dünyanın bir adım bir "işareti" yapıyor bir oğlu verilecek: Ben hayatın en büyük hediye verilmiştir hissediyorum.
Nicholas'ın hemşireler, terapistler, bizim toplum ve hatta yabancılarla Nicholas ve vakfımıza bana yaklaşıyorlar. Oğlumun olarak Nicholas ile bu yolculuğa verildiği için şanslı hissediyorum devam ediyor. Ben benim kadar oğlumu seviyorum arkadaşlarım için şanslıyım. Ben gururlu insanlar onun kim olduğunu bilmek istiyorum ve bize Batten hastalığı için bir çare doğru çalışmak yardım etmek istiyorum duyuyorum. Ben aldım sonsuz cömertlik olan saygımız var. Bir anda dünyanın bir adım bir "işareti" yapıyor bir oğlu verilecek: Ben hayatın en büyük hediye verilmiştir hissediyorum. Tanrı vakfımıza destek vermeye devam herkesi korusun. Biz bir çare doğru büyük atılımlar yapıyoruz. OPTN bu hastalığı tedavi edeceği araştırma geliştirmeye yardımcı olarak BDSRA (ulusal Batten hastalığı örgütü) ve ülke genelinde diğer vakıflar ile yakın çalışmaya devam etmektedir. Biz ödemek için maaş olduğu gibi Topladığımız para, çaba tamamen gider. Hiçbir çocuk bu gitmek zorunda, ama biz Nicholas sözümüzü tutmak gibi gelip çocuklara bir çare olacaktır emin olmak için bizim sorumluluk olarak almış.
Sözünde tutun ve dünün anıları yaparak bugün için yaşar.
Yeni Yıl ruhunun kalbinle ve huzur içinde mutluluk getirir umarım.
Aşk,
Heather ve Chris Dainiak
Heather ve Chris Dainiak
Biz Nicholas için dua ediyor