Biz Nicholas Yönet Nasıl

Biz Nicholas nasıl yönetir?:
İlaçlar
Aşağıdaki Nicholas günlük bazda ilaçlar için gereken şeydir. 06:00 2mg Ativan 6 0.25mg Klonazepam, 06:00 3.3 ml levocarnatinve ve 1 multivitamin, 09:00 1 1/2 mg Ativan, 12:00 Noon 2mg Ativan, 12:00 (öğlen) 3.3 ml'dir levocarnatine, 03:00 1mg Ativan 1/2mg 17:00 AM Ativan, 7:30 PM 0.25 mg Klonazepam, 20:00 1mg Ativan 20:00 de 3.3 ml'dir Klonazepam, 20:15 0.25 mg Klonazepam.
Bu ilaçlar nedeni:
Kısa etkili Benzodiazepinler Ativan ve Klonopin anti-serizure faaliyeti için kullanılır. Biz en çok Anıt-epileptik ilaçlar hastalığın ilerlemesini karıştırılabilir ciddi yan etkileri vardır bulduk. Ilaçlar bu tür ortadan kaldırılması ile, Nicholas Batten hastalığı katkıda olabilir onun tüm belirtilerin önemli bir gelişme gördüm. Tüm ilaçlar toksisite var. Aslında ilaçların dozu yüksek toksisiteleri onların etkinliğini dengeli dayanmaktadır. Bant hastalığı gibi bir durumda, hastalığın ilerlemesi çok hızlı olabilmektedir. Diğer yandan, en geleneksel anti-epileptik önemli bir toksisite ve uzun yarılanma ömrü vardır. Belirtilerin ani bir ilerleme bu belirtiler hastalığın ilerlemesi, ilaç yan etkisi ya da geçici bir hastalık ile ilgili olup olmadığını anlamanın zor bir görev bize bırakır. Sık dozlanır ilaçlar kullanarak, nöbet kontrolünün etkili vazgeçmeden, biz rejimlere "mikro-ayarlamalar" yapabilir, bizim nörologlar yardımıyla, az yan etkileri, kısa yarı ömürleri vardır. Biz belirtileri ile ilgili hastalık ve ilaç ile ilgili hangi hangi sıralama çok yardımcı olmak için bu bulduk. Geleneksel anti-epileptik doğal toksisiteleri ciddi gibi görünüyor. Biz kesinlikle bu Nicholas olduğunu gördük. Ciddi derecede bozulmuştur nöronlar bir beyin önemli erken hücre ölümüne yol açmadan, bu toksisiteleri tahammül edip edemeyeceğini merak ediyor. Biz Nicholas yaklaşımımız ile rahat iken, bu açıkça daha fazla çalışma için bir ilgi alanıdır.
Levocarnatine geleneksel olarak "nöro koruyucu" özellikleri için kullanılmış bir amino asittir. Nicholas orignially Depakote (VPA) ve Lamictal toksin şikayetinden sonra bu verildi. Burada geçiş fro bu açıklamaya yardımcı uptodate şudur: VPA bağlı hiperammonemi ve hepatotoksisite kısmen aracılık olabilir "Çünkü karnitin eksikliği, karnitin bu olumsuz etkileri önlemek ve azaltmak olabilir. Idaresi L-karnitin (50 mg / kg / gün) hiperammonemi, uyuşukluk, koma ve karaciğer fonksiyon bozukluğu olan hastalar için tavsiye edilir. Oral karnitin, karnitin eksikliği tersine yüksek amonyak düzeyleri azalır ve VPA ile kronik tedavi edilen hastalarda letarji artırır [ 18,19,37 ]. Ayrıca, koma çözünürlük acele karaciğer fonksiyon bozukluğu önlemek ve akut zehirlenme VPA [hastalarda mitokondriyal metabolik anormallikleri tersine çevirebilir 11,38 ]. Örnek olarak, şiddetli valproat bağlı hepatotoksisite hastaların retrospektif bir çalışmada intravenöz karnitin tedavisinin sağkalım belirgin bir artış "ile ilişkili olduğunu kaydetti.
Toksikliği o dönemde, Nicholas yüksek amonyak düzeyleri ve hafif transaminaz yükselmeleri de vardı. Biz göreceli küçük bir risk ve bazı yararına potansiyeli nedeniyle bu ilaç Nicholas tutmaya karar var. 2008 yılının Ekim ayında, soyut bir lizozomal bir H kadar yönetmelik L-karnitin ile desteklenmiş sıçanlarda + / ATPaz gen ekspresyonu gösteren yayımlandı. "Artan H + / ATPaz hücre içinde pH homeostazı dengeleyici ve enzim havuz normalize olabilir." (Traina ve ark. Sıçan beyin asetil-L-karnitin Arıtma Nöronal Hepatik ensefalopati Lipofuscinosis, Mol Neurobiol ile ilişkili genlerin ifadesi modüle (2008) 38:146-152).

Nicholas tepenin savaş kadar bir mücadele veriyor ama kazanmak için belirlenir!

Yeme: Nicholas tüm ana ve ara öğünler beslenir. Kendini beslemek için ama onun mevcut ağırlığı korumak için kendini yeterli beslemek için yeteneği yok edebiliyor. Ben çıta hastalığın teşhisinden sonra onun Eylül 2008 tarihinden Nicholas beslemiş olan. Bu çok büyük bir fark yarattı ve vücudunun içine mümkün olduğu kadar çok kalori almak için onun günün büyük bir parçası oldu. O, özel bir diyet değildir ve hiçbir gıda elimine edilir. O, et ve patates, sıcak yemekler ve tatlılar tercih değil. O restoranlarda akşam yemeği için gidiyoruz seviyor. Ben ona karikatürleri oynayan bir ipod vermek ve bu o film dinlerken onu yemeye oyalar. Bazen Nicholas ceplerine yanağını gıda ve çiğnemek ve yutmak için hatırlamak gerekiyor. O da bir saman içerken göğsüne çenesini aşağı sokmak için söylenmesi gerekiyor. Bu öksürük ortadan kaldırır.

Bu yaklaşımın nedeni: Yağlar beyin fonksiyonu için gereklidir. Beynin üçte ikisi yağ oluşmaktadır. Miyelin kılıf sinir sinyallerinin iletimi ve hasardan nöronlar korumak için yeteneklerini artırarak, tüm nöronlar kapsayan koruyucu bir kaplama olduğunu. Bu kılıflı proteininin% 30 ve% 70 yağ oluşmaktadır. Oleik asit beyinde en yaygın bir yağ asidi. Bu birkaç isim süt ürünleri, yağ, fındık, avokado, bulunur. Neuroscience USDA Laboratuarı ve Tufts Üniversitesi Yaşlanma Jean Mayer İnsan Beslenmesi Araştırma Merkezi bilim adamları, Parkinson ve Alzheimer gibi nörodejeneratif hastalıkların görünür bildirdi yağlı asitlerin membran kaybı sergilerler. "Bu nedenle omega-6 ve omega-3 yağ asitlerinin bir denge ile optimal bir diyet onların gecikmesini veya bu hastalıkların ortaya çıkarmak beyin fonksiyonları için hakaret azaltmaya yardımcı olabilir olabilir." Gelişimsel Neuroscience, Temmuz 2000 Dergisi.

Bu durumda, bir nörodejeneratif hastalığı olan çocuklarda beslenme yüksek düzeyde tutmak önemli bir rol vardır. Özellikle yağlı besinlerin kalori, yararlı olduğunu yaklaşım almış. Bu nedenle herhangi bir eliminasyon diyeti uzak kaldı. Bunun yerine, yüksek yağ ve protein içeren gıdaları teşvik ediyoruz. Bant hastalığı başka bir yönü Nicholas gerektirir kalori miktarıdır. Biz basit bir fiziksel aktiviteler koordinasyon güçleşir gibi enerji harcaması yüksek derecede gerektiren bulduk. O elit bir sporcu olarak yetiştirilmesi sanki o kalori almak gerekir. Bu bile gücü azaltır, onun coordinaiton olarak, onun fiziksel gücünü korumak yardımcı oldu. Biz Nicholas çok şişman alacak hiç endişeniz olmasın. Aslında o karnının övünüyor ve ona "Baba gibi büyük bir oryantal olarak almak" için teşvik ediyoruz.

Yiyecek / İçecek:

  • İçkiler su veya limonata, daha çok elma suyu fakat su. Saman ile fincan kullanır. Içerken öne eğilmek gerekiyor. Aksi takdirde bazen öksürür.
  • Gıda sever: sosis, köfte, soslu makarna, Çin usulü noodle, tavuk, bütün sebzeler, konserve meyve, elma sosu, tüm etler, tereyağı, cips, kraker (peynir bu, ince buğday), pastırma, yumurta, patatesin, ekşi bir tost krem, şehriye çorba, sosisli sandviç, hamburger, patates kızartması, pizza, balık, dolması, en çok sıcak yemek, jöle. Bazen krep, waffle, Fransız tostu-eğer beslenen sucuk veya pastırma, tereyağı, pekmez, turşu, sakızlı balık, tavuk pot pasta, sığır eti yemekle birlikte
  • Sevmedikleri: mac ve peynir, ızgara peynir, peynir çubukları, süt, yoğurt, dondurma, puding, artık gerçekten tatlı seviyor, en çok şeker

Fizik Tedavi: Nicholas 30 dakika da 30 dakika ve okulu tarafı için haftada iki gün okulda onun fizyoterapisti ile haftada 2-3 kez toplanır. Fizik tedavi 5days toplam için. Nicholas oturumları onun için eğlenceli. Onun terapisti onun Disney karakterlerinden biri ile bir maceranın içine toplantısını yapar. (O oturumda ne kadar daha ayrıntılı bilgi ekler)

İş ve Uğraşı Tedavisi: Nicholas mesleki terapist ile 20-30 dakika boyunca okulda haftada 2 kez toplanır. O da 1 saat 45 dakika özel bir uğraşı terapisti ile biraraya geldi. (Haftada bir gün) bu tedavi içinde onlar ..... çalışmak (o oturumda ne daha ayrıntılı bilgi ekleyerek olacaktır)

Konuşma Terapisi Nicholas 30 dakikalık seanslar haftada bir okula 3 gün konuşma vardır. Okul dışında o ek 30 -45 dakikalık bir oturum vardır. (Nicholas oturumlarda ne daha ayrıntılı bilgi ekleyerek olacaktır)

Masaj Nicholas 1 saatlik masaj üç kez bizim evde bir hafta var. Bu gerçekten Nicholas kasları gevşek tutmak bir fark yarattı. Özellikle ayaklarının hep zorluk vardır ve onlar zarar bildirdiği!

Zaman / Ne Nicholas ile yapmak? Bu bizi Nicholas ilgileneceğim yardımcı olur benim hemşirelik personeli için evimde var bir listesi oynayın. Biz hiçbir şey yapmadan oturup değildir. :)

Fiziksel Aktiviteler

  • Topu ile oynayın. Net içine çekin, bodrum, beyzbol pinleri aşağı vurma ve bazlar için çalışan bir top ile bowling, ileri ve geri pas
  • Evde: Ride üç tekerlekli bisiklet veya yardım ile herhangi bir sürme oyuncaklar. Dengesi için iyi. Güvenliği için Yardım
  • Bir engel tabii olun - on yastık üzerine atlayarak yere kadar, slayt altında gitmek slayt aşağı yukarı gitmek ve, tünel yoluyla tırmanmak, "kaya pad" üzerinde yürümek,
  • Tam yardımı ile merdivenlerden aşağı yürüme ve. Korkuluk El
  • Oyun zeminde oynamak. Sizin onu yalnız merdivenlerden yukarı gidiyor yardımcı olursa. Sadece yuvarlak slayt aşağı gitmek için onu ayarlayın. Onu gitsin. Ona slayt kendini aşağı itmek için bırakmayın (o geriye düşebilir). Ayrıca merdiven ve "bebek slayt" aşağı gitmek
  • Tam dış yardım ile bisikletinizi, pedallar üzerinde ayak tutmak çok fazla yardıma ihtiyacı var ama biniyor gibi hissetme seviyor.
  • Tekerlekler üzerinde silah ile hareket ettiği büyük tekerlek ve sürüş oyuncak oynayın
  • Crash pad üzerine teknik direktör atlıyorlar. Değil çok güvenli ama o senin tam denetim ile yapıyor seviyor. O sadece pad üzerinde emin o topraklarda yapmak için atlar ederken elini tutabilir.
  • Güvenliği için komple denetim ve yardım Kapalı slayt

- Ses (kitap, alır, müzik)

  • Nicholas herkes, Disney filmleri, meraklı George, Backyardigans, Dora, spongebob, Micky Mouse, Donald ördek hikayeleri herhangi bir kitap ama özellikle kitap kitap okumayı seviyor
  • Nicholas bant kitapları sever. Curious George, Dr. Şapka, Magic ağaç ev, backyardigan yılında Seuss-cat
  • Nicholas (Toy Story film) karakter onu ve Curious George veya Buzz Işık yılı hakkında komik hikayeler uydurmak sizi seviyor
  • Müzik aletleri o, özellikle flüt ya da mızıka onları oynarken seviyor. Ayrıca bu wiggles, Backyardigans, Micky Mouse, Disney şarkılar gibi büyük piyano, müzik kasetleri deneyin
  • Nicholas tüm Disney filmleri seviyor ve TV seviyor

Duyusal

  • Su tabakası
  • Dışında Kum kutusu - ayaklarını veya ellerini gömmek için seni sevmiyor, "kaleler veya volkanlar" yapıyor. İhtiyaçları kova içine kum kürekle ile yardımcı olur.
  • Küçük havuzda halkaları havuz koydu ve kendisine onları dışarı atmak topları var su, onları almak var. Evden havuza kapalı slayt koyun. Slayt ve hortum - Bir su kaydırağı gibi.
  • Salıncak
  • Ona yürümek veya sprey almak için yakın oturup Yağmurlama-yardımcı olur. O seviyor!
  • O boyamak için seviyor
  • O yardımı ile kağıt kesmek için seviyor
  • Çimlere uzandı ve "ot açıları" yapmak
  • Kabarcıkları ile banyoları alın seviyor
  • Bir çanta içinde küçük parçalar bir sürü koyun ve Nicholas onları dışarı alır ve öğe tahmin var.
  • Dışında Koku çiçekler
  • Parmak boyası
  • Su tabancaları
  • Su balonları

Dramatik Oyun

  • Nicholas tüm dramatik oyun seviyor. Sizin kötü adamlar, senin iyi adamlar, o ejderha savaşan bir prens. O filmler ve gösteriler özellikle Backyardigans, oyuncak hikayesi film, uyuyan güzel vb dışarı hareket etmeyi seviyor.
  • O kale ve itfaiye istasyonu ile oynamayı seviyor. Ona büyük bir itfaiye arabası verin ve birlikte yangın söndürme hakkında mağazaları oluşturuyor. O da bizim oyuncaklar bilir ve onun görme biri onu oynamak yürütmektedir oyuncaklarla oynamaya devam yolunda almaz.
  • Nicholas bodrum yarış otomobilleri ve trenler ile oynarken seviyor
  • RC yarış arabası (uzaktan yeşil), Wall-E ve Eva ile oynarken seviyor. Onlar hakkında bir hikaye Makyaj ve birlikte oynayabilir
  • Weeble walbles ağaç evi
  • Wonder Evcil hayvan figürleri ve araba
  • Çöp arabası-o duymak ve kamyon çöp koyarak yardım sever
  • Yazarkasa ile oynayın
  • Perili Ev Araba garaj, oyuncak hakkında korkutucu bir müzik aletidir ve tuzak kapı araba koymak seviyor
  • Sesler çıkarır hayvanlarla Jungle safari oyuncak.
  • Uzaktan kumanda ile Geo-Track Trenler
  • Big Blue tren yolunda Siyah-gürültülü ve o uzaktan kullandığı
  • Mickey Fare sarı tren
  • Kostümler, taç, kask ve kılıç
  • Hayvanlarla Barn
  • Uzaktan kumanda ve polar ekspres trenler ile yarışı araba

TV / Filmler

  • Herhangi bir film izlerken ya da sahnede olup bittiğini tam olarak ne anlatmak Nicholas göstermek ne zaman? O iyi film izleyin ve ayrıca daha keyfine varacaksınız. O filmleri bilir ama kimse ona sahnede her detayı anlatacak seviyor.
  • Dora, Backyardigans, Calliou, Wonderpets, Little Einstein, Max ve Ruby, Dragon Tails, Curious George gösterileri, Scooby Do
  • Filmler: Oyuncak Hikayesi, Kutup Ekspresi, Pamuk Prenses, Uyuyan Güzel, Lilo ve Stich, Micky Fare film, Carebear Filmler, Rescures, Fox ve Hound, Robin Hood, Mary Popins, Otomobil, Stewart Küçük, Noel ve Paskalya film, Pooh ve Heffalump filmler ve daha birçok .....

Mücadele nicholas devam edin! Bunu yapabilirsin!

2 Responses

  1. John Neely diyor ki:

    Merhaba Heather, Nicholas ve aileniz için en iyi şans. Ben mükemmel ve çok bilgilendirici bir web sitesi okuma - öyükünü okumadan önce taban tahtası Hastalığı hiç duymamıştı. Iki çocuk (16 ay ve 3 yaş) ile senin oğlu için gücünüz ve savunma hayranım. Şimdi bir bağış yaparak olacak. Hala xc-ski vardır umarım! John Neely

  2. Donna Tepesi diyor ki:

    selam ben AİLENİZ HİKAYE OKUYUN VE DERİN duygulandırdı. My Niece taban tahtası ve o şimdi 19 yaşında. O ailesinin my exhusbands yan arasındadır. Ben onun küçük ve onunla neler olup bittiğini anlamaya mümkün olmayan hatırlayabiliyor. Içinde ve hastaneler ve pek çok testler dışında. Ona iyi ve kötü gün var, Ama o hala aramızda ... Ben Nicholas iyi yapıyor umuyoruz. O benim dua ediyor olacak.

Bir Yanıt bırak