Свято Лист 2011

Happy Holidays 2011 року. Це лист, який я розіслав по 950 + у друзі Миколи, як наші OPTN 2011 спогади. . Дякую вам за вашу незмінну підтримку і читання мого сайту ......

Важко думати, що це грудень 2011 і вже в кінці року. Навіть якщо це гарячий час року, і свистить так швидко .... Я повинен сказати, що я люблю чути, що Різдво музику по радіо і в магазинах. Це змушує мене замислитися про спогади року і минулих років.
Де ми були в 2011 році? У січні ми поїхали вниз в Світ Діснея в Fl, тому що Кріс був BDSRA (Баттен Підтримка хвороби і дослідницька асоціація) засідання ради директорів в Орландо. Микола, як і раніше люблять усі атракціони. На щастя, ми застрягли там на 4 дні більше, ніж планувалося, через величезну зимового шторму будинку закриті аеропорти в Новій Англії. Нічого подібного не застрягла і Disney!

Одна з кращих частин в зимові місяці робив спогади березня, де Микола брав участь у NEHSA що означає Нової Англії Асоціація інвалідів спорту. Він катався на лижах Mt. Санапі в NH. Миколі пощастило керуватися Том Керсі, який є членом правління і виконавчий директор NEHSA. Ми мали честь бути з ним на лижах. В цей день сльози на моїх очах, тому що він приніс стільки радості Миколая. Він верещав від захвату, коли він спустився з гори ", знову, знову, знову» після кожної поїздки.

Всю зиму і весну Микола продовжував їздити на коні Collin в Goffstown через UpReach терапевтичної програми верхової. Микола любив верхом, але я не думаю, що його тіло завжди погодилися з кожної сесії стало важче йому утримувати своє тіло на коня. Він їхав до тих пір, як тільки міг, щоб влітку, але це стало занадто важко для нього, і ми на жаль довелося зупинити цю заповітну діяльності.

У квітні клуб мама в Бедфорд був їхній третій

щорічне пасхальне яйце полювання на благо наше обіцянку Миколи підстави. Там було близько 400 дітей взяли участь у цьому заході в NH Sportsplex, що залучила $ 3500. Микола взяв перше яйце до початку заходу почався, і це стало зворушливий фото в газеті керівник Союзу. Спасибі групі Бедфорд NH мами для добровольчества і напруженої роботи, щоб поставити цю подію разом з нами. І спасибі Св. Ансельм коледжу сестринського студентів і Delta Gamma членів Зета Sorority хто все це допомогло зробити це великий день для дітей!

Микола почав бейсбольною навесні. Це було набагато складніше в цьому році, але трохи усмішки від нього зробив все це варто зусиль, щоб витягти його на поле. Вільям зробив велику допомогу Миколая і наша команда бігала баз в кожному будинку перспективі.
25 червня у нас був наш третя річний FORE! Микола Виїзні Golf і Благодійний вечерю в клубі Stonebridge країни, в Goffstown NH. Понад 150 людей взяли участь в цьому заході, і ми зібрали $ 21 000. Цього року до нас приєднався конгресмен Guinta і його дружина Моргана, ми качали місцевих улюбленої групи загальній групі знань. Головний приз цього року був на 55 дюймовий плазмовий 3D-телевізор і багато іншого пожертвував елементи роблять для великого веселощів для всіх, хто прийняв участь. Ми дякуємо друг сім'ї Кеті Девіс Shaklee (http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/), який продовжує давати наш фонд підтримки!

Школа закінчена навесні для Миколи, і ми продовжили на наших літніх розваг. Підійшовши до Cabot Вермонт за 4

липня, сидячи в старому T Grampy в моделі, катання на човні. З'їздив в North Conway в історії Землі і Santa Village, приєдналися до його двоюрідними братами на озеро Winnipesauke в NH поплавати в озері і мав задоволення їздити на швидкісній човні на озері Pocotopaug в КТ з двоюрідним братом Грегом Дайняк і його прекрасна сім'я . І протягом тижня, Микола залишився зайняті збирається річну школу і отримати всі свої необхідні методи лікування. Микола продовжував знижуватися трохи кожен день, але ми рухалися вперед "робить спогади" для нашої родини.

В кінці липня Микола стрімко втратив здатність пережовувати їжу. Це був дуже напружений для мене, як я намагався знайти способи, щоб зберегти Микола мав. Я дізнався, як пюре будь-яких його улюблені страви і заповніть шприц 60 мл, які були використані, щоб нагодувати його. Він не втратив здатність ковтати і я міг сказати, мій хлопчик був голодний. Беручи до 2:00 в кожний прийом їжі, щоб нагодувати його був напруженим і стомлюючим на нас обох. За 4 тижні він втратив 7 фунтів, і я знав, що рішення, щоб отримати мікрофон ключ кнопки (для подачі) було правильним, хоча він розбив моє серце. Він переніс операцію в кінці серпня і не було ускладнень. Після 3-х тижнів, отримала назад вага по всіх виглядали сильніше, щасливіше і повернувся до їжі в рот. Він шини легко є, тому ми продовжуємо ще доповнити свій раціон харчування з формулою годувати вночі. Уже не бій, щоб отримати його ліки і рідини в ньому, а трубка особливо корисно під час захоплення днів.

Цієї осені Микола повернувся на півдня в школі зі своїми друзями і початку третього

класу. Він, здавалося, подобається бути назад у рутину ходити в школу кожен день і бути оточеним зі своїми однокласниками. Він як і раніше отримують більшу частину свого лікування в школі і кілька після школи. Він так багато працює, а й шини легко.

annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 15 жовтня в нас був 3-й щорічний відкритий фільм Хеллоуїн ніч збирач грошей для OPTN. Це був великий успіх в цьому році підвищення приблизно на $ 4500 з близько 400 осіб відвідують наші заходи. У нас був Уоллі з Boston Red Sox, Санкт Ансельм Dance Team вчити Monster Mash, група клепані Доля внесок у музику, надувні будинки, дитячі ігри, фантазії продажу піч, спонсори італійський гриль Carrabba і М'ясний будинок. Це веселе подія для нашої родини разом узятих як данина Миколая (хто любить фільми) і для спільноти, яка, здається, любить триматися на найближчі до цих подій. Ми сподіваємося, що кожен має їх стільки, скільки ми робимо. Спасибі нашим 65 добровольців, щоб допомогти нам покласти цій події разом. Ми не могли зробити це без тебе!

Микола був МРТ в жовтні в MGH результати показали деяке зростання активності в області мозку, які отримували лікування під час операції в минулому році. Ніхто не впевнений, що це означає, але ми як і раніше сподіваємося, що результати можуть допомогти нам краще зрозуміти цю хворобу і стати одним із кроків, які призводять до лікування, щоб всі діти приходять з хворобою Баттена.

В листопаді ми пішли їхав Полярного експреса на Північний полюс в Норт-Конвей в NH в четвертий раз з родиною. Цей досвід є великий для Миколи, як він пам'ятає, роблять це в попередні роки, і це допомагає йому пережити чудо будучи дитиною. Є багато спогадів у нас кожен рік тут, і ми можемо озирнутися назад кожен рік і подивитися, як Микола змінилася, але, як ми всі виросли з нашого досвіду. Ми і далі будемо йти до тих пір, як Микола вміє.

Ми як і раніше, щоб «спогади» в грудні, і готуватися до Різдва ще раз. Я відображати назад в цьому році на Миколая. Як я вже прикрашали дерево в цьому році з Вільямом ми витягли кожен орнамент і говорили про те, хто дав його нам, або там, де ми його отримали (на одному з наших пригод), а потім я витягнув щорічно прикраси картини у мене з хлопчиків. Важко не відчути, що грудка в горлі і сльози, змочіть очі, як я бачу, як сильно він відмовився, тому що в минулому році. Мій гарний Миколая, який був колись, як сильний і дотепний, як 4-річний і затикає мені зараз 8 і більше не може ходити і говорити. Я зараз триматися на руці, його посмішки і притискається ми разом і знаємо, що він все ще мій хлопчик. Я не готовий відпустити його, але я знаю, в моєму серці, скоро буде свій час літати з ангелами. Деякі кажуть, що це міф вірять в ангелів. Я і утримати відчуття, що я є щасливим, щоб отримати благословення жити піклуватися о.

Я як і раніше, щоб «спогади» за підтримки мого кращого друга і чоловік, моя сім'я, наші друзі, Медсестри Миколая, терапевтів, наше співтовариство, і навіть незнайомих людей до мене про Миколу і наш фонд. Я як і раніше щасливий, що отримав це подорож з Миколою, як мій син. Мені пощастило, що є друзі, які люблять мого сина стільки, скільки я роблю. Я пишаюся тим, люди хочуть знати, хто він і хочете допомогти нам працювати над ліками від хвороби Баттена. Я змирився з нескінченною щедрості я отримав. Я відчуваю, що отримали найбільший дар життя: дати синові, який робить "Знак" в світі на один крок за один раз.

Бог благословить усіх тих, хто продовжує підтримувати наш фонд. Ми робимо великі успіхи у лікування. OPTN продовжує працювати в тісному контакті з BDSRA (національні Баттен хвороби організації) та інші фонди по всій країні, як ми допомагаємо розвивати дослідження, який буде лікувати цю хворобу. Гроші ми піднімаємо йде повністю зусиль, як ми не маємо можливості виплатити зарплати. Жодна дитина не доведеться пройти через це, але ми прийняли це як свою відповідальність, щоб переконатися, дітей приходити буде лікування, як ми виконуємо свої обіцянки Миколая.

Тримайте свої обіцянки, і жити сьогоднішнім днем, роблячи спогади вчорашнього дня.

Сподіваюся, що Новий рік приносить щастя в вашому серці і світ у вашій душі.

Любов,
Хезер і Крісом Дайняк

One Response

1. Джеймс Stauber каже:

   24 січня 2012 в 9:40 вечора

   Ми молимося за Миколу

   Відповідь