Про Баттен хвороби
Мій син Баттен хвороби також називають нейронів ліпофусцинозу Ceroid (NCL), яка є жорстокою і виснажливої хвороби, яка нападає на всі функції організму. Діти з діагнозом цього захворювання відсутня ген, який відповідає за усунення створити внутрішньоклітинних відходів в мозку і центральної нервової системи. З часом накопичення lipofucins змушує ці клітини постраждалого помирати. Загибель цих клітин є руйнівним для мозку і функції організму, тому що викликає судоми, сліпота, недоумство, нерухомість і смерть у всіх постраждалих дітей. Жорстоким аспектом є те, що ці діти народилися всі ці функції цілості й випробувати швидку втрату функції після періоду нормального розвитку дитини. Більшість дітей помирають у віці від 8 до 12 в пізньому Дитяча форма, яка має Миколая. Микола вийде 6 травня 2009.
Вперше описаний в 1826 році - понад 170 років тому - Баттен хвороб (нейронів Ceroid Lipofuscinoses), вважається одним з найбільш поширених нейродегенеративних захворювань, залишається нерозгаданою таємницею сьогодні ... загадкове захворювання, яке забезпечує його жертв лише один послідовний вияв раннього ... смерть.
Спадщину, дегенеративні неврологічні захворювання, - Баттен може вплинути на осіб будь-якого віку, але в першу чергу впливає на дітей, малюків та дітей шкільного віку, починаючи несподівано, що призводить до прогресуючої втрати функції мозку, що згодом руйнує функції організму, в кінцевому підсумку залишивши жертву абсолютно безпорадним .
Будь то в разі інфантильного (Santavnori), в кінці інфантильний (Янський, Bielschowsky), неповнолітніх (Баттен, Шпільмейєра, Шегрена), або дорослого типу (Куф, Parry), ранні симптоми Баттен Diseaseare заплутаною них. Вона вражає без попередження, що впливають зір і викликає судоми або судоми.
Можливо, найбільш розчаровують всіх є те, що Баттен хвороби діагностується рідко відразу, часто помилково приймають за епілепсію або розумової відсталості, навіть шизофренії. І як тільки поставлений діагноз, не існує задовільного лікування і не вилікувати. Клінічний перебіг захворювання включає в себе помітне зниження когнітивних функцій, особистості та поведінки, зміни, втрата зв'язку і рухові навички, порушення кровообігу, зниження м'язової маси, гіпервентиляція, галюцинації, і, нарешті, погіршення у вегетативному стані, який закінчується в смерть.
Ми послали цю сторінку Ейлін Wroe, які працювали з нами в благородного дуба нерухомості. У нас дуже схожа ситуація в нашій родині, моїй сестрі в законі є хвороба під назвою CADISIL, який має дуже схожі симптоми, і той же прогноз, за винятком того, що вона проявляється у більш пізньому віці, ніж хвороба Баттена. Існує 50% ймовірність, що обидва її сини його. Наші серця з вами, і ми замовленні деякі браслети. Ваш син дуже пощастило, що у таких чудових батьків, підвищення рівня інформованості цієї трагічної хвороби. Мир і милість буде з вами.
Cabana сім'ї
Храм NH
Я сподіваюся, хтось може дати нам відповіді на деякі питання. Моя внучка, Анна, була dignosed цього року за два місяці до її сьомий день народження з хворобою Баттена. Вона в школі, але її бачення відбувається в швидкому ПАРЄ. Вона любить школу, але шкільна система говорить моя дочка, вона занадто руйнівним, щоб в класах більше. Це впливає на її брата, Пейдж, який на два роки старший Ханни. Є деякі групи підтримки там для famlies який також маємо справу з цією страшною хворобою? Будь-яка допомога буде прийнята з вдячністю.
Спасибі вам велике.