Tháng Sáu / Tháng Bảy 2011
Chào mừng bạn đến vào giữa mùa hè. Bản cập nhật trên Nicholas. Trường dường như để kết thúc nhanh chóng vào mùa xuân này và chúng tôi nhanh chóng di chuyển vào mùa hè vui vẻ để bắt đầu. Làm thế nào là Nicholas. Tôi muốn tôi có thể nói rằng Nicholas đã duy trì từ bài cuối cùng nhưng ông vẫn tiếp tục từ chối và tôi có thể nhìn thấy nó hàng tuần. Ông đã có một gia tăng trong hoạt động thu giữ trong tháng Sáu và chúng tôi đã phải tăng các loại thuốc của mình. Ông đã được đánh thức rất nhiều lúc 03:00 và dường như đấu tranh với Jerks myoclonic khi có rất nhiều người trong số họ .... là một tín hiệu có thể có một cơn động kinh. Chúng tôi đã tăng clonazepam đêm của mình và chuyển thời gian để 22:00. Chúng tôi cũng tăng thuốc buổi sáng của ông vì ông bắt đầu có cơn co giật ở trường. Nicholas được rất hạn chế trong lời nói của ông là tốt. Chỉ có thể nói mẹ, và một lần nữa. Ông có một thời gian rất khó khăn gật đầu "có" nhưng vẫn có thể khóc / rên rỉ nếu ông là không thoải mái khi bày tỏ nhu cầu của mình. Ngài biết chúng tôi sẽ tìm ra và dường như rất kiên nhẫn. Dựa trên kinh nghiệm Nicholas vẫn dường như hiểu chúng ta và đôi khi ông có thể nhận ra âm thanh của từ chúng tôi. Anh vẫn thực sự thích bộ phim Disney của mình và vẫn cười tại phần thích hợp, ông vẫn thích nói chuyện bô cho chúng ta rất nhiều tiếng cười khúc khích. Ông cũng có nhiều khó khăn giữ của mình lên và ngồi ở tư thế ngồi. 
Những thay đổi gần đây nhất đã được khó khăn cho tôi để xem. Nicholas không còn có thể sử dụng khung tập đi của mình. Ông vẫn có thể đi bộ nhưng với sự hỗ trợ đầy đủ của một người nào đó đang nắm giữ cơ thể và khuyến khích của mình lên bàn chân của mình. Tay của ông đã bắt đầu liên tục sự gút gân, ngón tay cứng ở lần và chế hơn. Ông không còn dễ dàng có thể giữ bất cứ điều gì như một quả bóng hoặc đồ chơi. Chúng tôi đã mang lại cho Ni-cô-la vào bệnh viện Boston của trẻ em để xem thần kinh học của mình. Bác sĩ thông báo anh đã không đau đớn. Tôi biết điều này sẽ xảy ra với bàn tay và cánh tay của mình nhưng không nghĩ rằng nó sẽ bắt đầu qua đêm. Chúng tôi đã quyết định không trị bịnh anh ấy nhiều hơn để giúp bình tĩnh ngón tay và bàn tay của mình bởi vì chúng tôi không muốn anh ta sẽ được tiêm thuốc an thần "tuyết". Ông vẫn còn khá tỉnh táo của tiếng nói của chúng ta và môi trường xung quanh của mình. Ông sẽ được trang bị cho niềng răng tay và cổ tay trong vài tuần tới. Với rất nhiều nước mắt (trên một phần của tôi), tôi đã phải bắt đầu đặt up kéo (tã) ông như ông đã có rất nhiều tai nạn. Tôi có thể nhìn thấy khi ông đang ngồi trên bô tín hiệu từ bộ não của mình cho anh ta để đi tiểu từ từ giảm dần. Đưa tã trên một năm 8 tuổi phá vỡ trái tim tôi. Nicholas đã được bô được đào tạo tại 2 và hiếm khi có tai nạn. Để làm cho dễ dàng hơn tôi gọi những tã lót cậu bé lớn "như tôi không thể nói nếu anh thực sự biết tôi đang đặt một tã trên anh ta.
Nicholas và cha cười
Ăn uống của ông đã giảm mạnh trong 2-3 tuần qua. Ông không còn có thể nhai thức ăn của mình như là lưỡi đẩy thức ăn ra và ông đã mất khả năng của mình để mở miệng của mình về lệnh. . Nicholas đã mất đi một vài kg trong 2 tuần qua, vẫn còn khỏe mạnh nhưng tôi có thể nhìn thấy trọng lượng của mình sẽ nhanh chóng xoắn ốc đi xuống. Tôi đã được cho ăn Nicholas 3 năm kể từ khi chẩn đoán của mình và thúc đẩy lượng chất béo cao, lượng calo cao, thực phẩm protein cao. Mỗi ngày chúng tôi làm việc trên nhận được khoảng 2.000 calo vào anh ta và anh ấy yêu thức ăn và rất thích ăn do đó, nó không phải là khó khăn. Giữ đầu của mình ở một vị trí phải lên ông không nghẹt thở mà ông ăn, sức mạnh của cổ khác nhau. Gần đây nhất tôi đã bắt đầu ghiên nhừ các thưc ăn của mình và đưa nó vào một ống tiêm lớn và syringing thức ăn vào miệng của mình. Tôi biết ông là đói đã không thay đổi khi anh khóc và nổi giận khi anh ta cần thức ăn. Với một trái tim rất buồn anh đang lên kế hoạch để có được một gtube đặt tuần tiếp theo vào thứ Năm ngày 4 tháng 8 tại Bệnh viện đa khoa Thánh Lễ tại Boston. Tôi biết đó là điều phải làm, nhưng nó chỉ cho tôi một sự giảm đáng kể sức khỏe của ông.
Nicholas mùa xuân này tham gia vào đội bóng chày Challenger. Chúng tôi đã không làm cho nhiều trò chơi bởi vì 
Nicholas có một thời gian rất khó khăn điều chỉnh nhiệt độ cơ thể ở nhiệt. Tuy nhiên, các trò chơi chúng tôi đã tham gia trong ông không thích đánh bóng và chạy đến cơ sở với sự hỗ trợ đầy đủ. Hoặc tôi mang nó trên vai của tôi. Mùa giải kết thúc với Ni-cô-la được trao tặng một huy chương là phần tốt nhất của tất cả!
Nicholas có một thời gian rất khó khăn điều chỉnh nhiệt độ cơ thể ở nhiệt. Tuy nhiên, các trò chơi chúng tôi đã tham gia trong ông không thích đánh bóng và chạy đến cơ sở với sự hỗ trợ đầy đủ. Hoặc tôi mang nó trên vai của tôi. Mùa giải kết thúc với Ni-cô-la được trao tặng một huy chương là phần tốt nhất của tất cả! 
Goin 'Bơi
Chúng tôi đã một chuyến đi đến nơi mùa hè yêu thích Nicholas Cabot Vermont. Chúng tôi lái chiếc xe cũ của grampy, làm smores, đã đi thuyền và ông rất thích nghe những con sóng trong hồ và mùi của không khí sạch sẽ sắc nét. Khi được hỏi nếu anh ta muốn đi đến Vermont Nicholas nâng cánh tay của mình và cố gắng để có được những lời có em em tôi!
Bà nội và ông nội tại Lake Winnipesaukee NH
Anh trai William với người anh em họ của mình
Chúng tôi cũng đã dành một số thời gian ở hồ Winnipesaukee với cô dì, chú bác và anh em họ! Cùng với gia đình là những gì Nicholas yêu thương tốt nhất! Tôi không thể tin rằng Ni-cô-la sẽ được tham gia vào lớp thứ 3 trong mùa thu! Thời gian Ruồi!
Outing Fore Nicholas Golf và ăn tối từ thiện của chúng tôi là một thành công lớn vào ngày 25 tháng 6 năm 2011! Chúng tôi lớn lên $ 21K, chúng ta đã có 80 người chơi golf và 65 toàn bộ thêm các sự kiện buổi tối tại bữa tối từ thiện của chúng tôi. Cảm ơn bạn tất cả các tình nguyện viên của chúng tôi cho sự kiện này, chúng tôi không có thể thực hiện nó với bạn! Cảm ơn bạn với gia đình của chúng tôi, các nhà tài trợ và bạn bè. Cảm ơn bạn Amberly Gibbs và kiến thức thông thường của ban nhạc của cô, Stonebridge Country Club sự kiện của chúng tôi chạy rất suôn sẻ. Bạn Kathy đại diện Davis Shaklee tiếp tục hỗ trợ nền tảng của chúng tôi! Chúng tôi đã lập kế hoạch cho năm tiếp theo 4 Fore! Nicholas chuyến đi chơi golf và ăn tối từ thiện. Ngày sẽ là Saturday June 23 tại Country Club Stonebridge. Đó là có được thậm chí còn tốt hơn so với năm nay! Đừng bỏ lỡ nó!
SỰ KIỆN:
OPTN 3 hàng năm ngoài trời Movie và Halloween Monster Khiêu vũ Fundraiser: Saturday October 15, 2011 Reilly trường Complex County Road (gần hồ bơi thị trấn), Bedford NH 4-22:00
Movie: thực phẩm TBD: Hamburgers, Hot Dogs, Súp, đồ uống, kẹo, Popcorn, Nướng bán, trẻ em Trò chơi, Âm nhạc, Giải thưởng cho con quái vật, trang phục
Mash cuộc thi Khiêu vũ, Nha Bouncy, Trang trí bí ngô, Baskets Raffle, khách Surprise! Phim đầu tiên Bắt đầu lúc 6:00, thứ hai bộ phim bắt đầu lúc 7:30 PM
Các tình nguyện viên cần thiết: Liên hệ Heather tại heatherdainiak@hotmail.com nếu quan tâm của bạn
Hỗ trợ OPTN và mua các sản phẩm Shaklee thông qua trang web của chúng tôi: Đơn giản chỉ cần thay đổi thương hiệu để mua những gì bạn sẽ mua anyways, nó sẽ mang lại lợi ích cho nền tảng OPTN. Hãy xem và nhìn thấy vitamin Shaklee gói điện lớn và handily đánh bóng khả năng đối thủ của họ. Click vào đây Shaklee "tìm kiếm" và gõ vào lời hứa của chúng tôi Để Nicholas ". Shaklee bán các sản phẩm chất lượng higest. Họ đã được trong kinh doanh hơn 50 năm và tự nhiên hàng đầu thế giới và công ty dinh dưỡng có trụ sở tại Hoa Kỳ.
Dì Aida với N
Isabella yêu thương Nicholas
Model T Ride với cô Amy và Isabella
[/ Chú thích] 
Ni-cô-la với người anh em họ của mình, Nana và Grampy ở Vermont
-
Chúng tôi là Red Sox!
[/ Chú thích]
Heather, cảm ơn bạn đã cập nhật trên Nicholas. Trái tim tôi vỡ cho gia đình của bạn. Tôi biết đây là một thời gian thực sự khó khăn cho bạn. Tôi không có lời, nhưng biết rằng bạn có rất nhiều người trong cộng đồng của chúng tôi yêu bạn và WNT để giúp đỡ bất kỳ cách nào chúng ta có thể. Chúng tôi yêu các cậu.
Các moooneys
Heather - Tôi vừa đọc xong bản cập nhật trên Nicholas và những giọt nước mắt sẽ không dừng lại. Tôi giữ up-to-ngày với sự tiến bộ của mình trên FB và không thể diễn tả đủ dũng cảm này như thế nào cậu bé và những gì một gia đình tuyệt vời, ông có để hỗ trợ ông. Phá vỡ trái tim cho gia đình bạn của tôi, nhưng biết rằng nhiều người suy nghĩ của bạn và cầu nguyện cho việc chữa trị cho căn bệnh khủng khiếp này. Tôi muốn rằng tôi biết bạn cá nhân, chỉ biết bạn từ con gái của tôi, để tôi có thể hỗ trợ nhiều hơn cho bạn và gia đình của bạn. Tôi sẽ giữ cho bạn tất cả trong lời cầu nguyện của tôi.
Các Patutos
Trái tim tôi cũng được chia cho cả gia đình của bạn. Nó có vẻ như bạn thực sự trân trọng những khoảnh khắc tốt, bạn có với N, và tôi hy vọng rằng những người tiếp tục càng lâu càng tốt. Nhưng lời chúc tốt đẹp nhất.
PS bất kỳ cách nào, nền tảng có thể chấp nhận trả pal đóng góp?
Heather và Chris, đã chỉ được đọc thông tin cập nhật về Nicholas và gia đình của bạn, Im chắc chắn rằng tuần này là một trong những khó khăn cho bạn tất cả, thankyou rất nhiều cho việc cập nhật các trang web, văn bản của bạn là rất dũng cảm và đầy tình yêu thương, tôi ngưỡng mộ của bạn tinh thần, và không bao giờ kết thúc làm việc cho y ăn bám bệnh, Nicholas được bao quanh bởi tình yêu, bạn có một gia đình tuyệt vời, tôi gửi cho bạn tình yêu và tình bạn của tôi như là bạn tiếp tục di chuyển về phía trước, mong muốn bạn .. Bev Mason
Không có từ nào có thể bày tỏ saddness tất cả chúng ta đều cảm thấy biết ơn tại cùng một thời gian cho gia đình tất cả đến với nhau để hỗ trợ lẫn nhau. Heather & Chris (William) là những người tuyệt vời, những người đang làm một công việc tuyệt vời. Đức Chúa Trời cho chúng ta những gì chúng ta là "giả sử" để xử lý. Chúng tôi có thể không phải lúc nào cũng thích nó, nhưng có một lý do. Nicholas 'lý do là bạn! Tôi yêu thích và đã đóng cửa trong vòng tay của tôi luôn luôn. XXX người anh em họ Nancy!
Hi Heather,
Tôi muốn viết và nói lời chào từ Úc. Tôi là mẹ của Matilda, tuổi gần 5 người gần đây đã được chẩn đoán là ăn bám. Cảm ơn bạn cho blog của bạn được đẹp bằng văn bản. Nó truyền cảm hứng cho tôi viết về cuộc hành trình của chúng ta, chẳng hạn như nó là. Nghe có vẻ như Nicholas được bao quanh bởi một gia đình tuyệt vời và yêu thương. Anh ta thật đáng yêu.
Tất cả những cái tốt nhất cho bạn và gia đình của bạn.
Laura
xo
Kính gửi Heather, Chris, Nicholas và William,
yêu thương và lời chúc tốt nhất cho tất cả các bạn. Chúng tôi sẽ làm một lớp học đặc biệt ngày 24 tháng 9 tại Nhạc Cùng của Milford và sẽ gửi cho bạn hiến tặng. Bạn là một nguồn cảm hứng của lòng nhân ái, tình yêu và sức mạnh.
Amy