2011年假日信

2011年节日快乐。 这是我派出我们OPTN 2011记忆950 +尼古拉斯的朋友的信。 感谢您的继续支持和阅读我的网站......
这是很难相信这是2011年12月已经在今年年底。 即使是繁忙的一年时间,它学有专长这么快......我不得不说,我喜欢听电台和商店,圣诞音乐。 这让我memoires今年和往年的反映。
我们在2011年到哪儿去了? 今年一月,我们去了一趟下来,因为在佛罗里达州迪斯尼世界克里斯1 BDSRA(巴廷疾病支援与研究协会)在奥兰多的董事会会议。 尼古拉斯还爱着所有的游乐设施。 幸运的是,我们被卡住了,因为巨大在家冬季关闭机场在新英格兰的风暴计划超过4天。 没有像被卡住和迪斯尼!
冬季最好的部分之一,是尼古拉斯在NEHSA参加新英格兰地区残疾人体育协会在三月的回忆。 他山滑雪。 Sunapee在新罕布什尔州。 尼古拉斯是幸运被由汤姆Kersey谁是董事会成员和执行董事的NEHSA指导。 我们很荣幸与他滑雪。 这一天,让我流下了眼泪,因为它带来了那么多的欢乐尼古拉。 他兴奋地叫出声来,他就下山“,同样,同样,再次”后每乘坐。
整个冬天到春天尼古拉斯继续骑通过UpReach治疗骑马程序他在Goffstown的马科林。 尼古拉斯·爱骑,但我不认为他的身体总是同意每届会议变得更加困难,为他托起他的身体,马。 他骑着只要他能在夏天,但它变得太难为他可悲的是,我们不得不停止这种珍贵的活动。
在妈妈的俱乐部在贝德福德四月有自己的第三
每年的复活节彩蛋,以造福我们的承诺,尼古拉斯基础。 有大约400名儿童参加这个筹得$ 3,500在新罕布什尔Sportsplex事件。 尼古拉斯拿起第一蛋活动开始前,在工会领袖报“,这成了一个温馨的照片。 谢谢贝德福德NH妈妈的组为您的志愿服务和辛勤工作,把我们这个事件一起。 感谢你的圣anselm学院护理专业学生和三角洲伽玛的泽塔联谊会成员都有助于使这个伟大的日子为孩子们!

尼古拉斯开始在春天的棒球。 这是今年更加困难,但他的笑容,值得这一切的努力,让他到外地。 威廉做一个伟大的帮助尼古拉斯和我们的工作人员跑了周围每一个本垒打的基地。
6月25日,我们有我们的第三 每年前肢! 尼古拉斯的高尔夫外出和慈善晚宴在石桥Goffstown新罕布什尔州的乡村俱乐部。 超过150人出席了本次活动,我们提出了$ 21,000。 今年我们加入了由众议员Guinta和他的妻子摩根,我们到当地最喜爱的乐队常识带震动。 最高奖今年是一个55英寸的等离子3D电视,和许多其他的捐赠物品,使出席大乐趣。 我们感谢家人朋友的嘉康利凯西·戴维斯(http://ourpromisetonicholas.myshaklee.com/us/en/)继续给我们的基金会的支持!

尼古拉斯学校在春季完成,我们将继续我们的夏日。 卡博特 佛蒙特4
,7 月,在祖父的旧T型车,乘船骑马。 北康威的故事土地和圣诞老人村之旅了,在新罕布什尔州加入了他的堂兄弟湖Winnipesauke在湖中游泳和骑在湖Pocotopaug上的CT与格雷格Dainiak表弟快艇的乐趣和他的美妙的家庭。 尼古拉斯在本周仍然忙着去暑期学校,并得到他需要的所有治疗。 尼古拉斯继续小幅下滑的每一天,但我们向前发展的“回忆”为我们的家庭。
在七月底,尼古拉斯陡然失去了咀嚼食物的能力。 这对我来说是非常紧张,我挣扎着要想方设法保持尼古拉斯滋养。 我学会了如何原浆任何和所有他最喜爱的食物,并填写被用来喂他的60毫升注射器。 他并没有失去他的吞噬能力,​​我可以告诉我的孩子是饿。 每餐以2小时喂他的压力,我们都很累。 超过4个星期,他失去了7磅,我知道这个决定得到一个麦克风键按钮(鼻饲管)是正确的,即使它打破了我的心。 他在八月底的手术,无并发症。 3周后已获得了回来重量,一切似乎更强,更快乐和返回到由口进食的食物。 他轮胎容易吃,所以我们继续仍然补充一夜之间他用配方奶粉喂养的食物摄入量。 不再是一个战斗进入他MEDS和流体管,尤其是在扣押天很有帮助。
今年秋天,尼古拉斯返回半天的学校和他的朋友,并开始第三
档次。 他似乎很享受被纳入常规每天上学,并与他的同学们包围。 他在学校继续接受他的大多数疗法和一些放学后以及。 他工作这么辛苦,但也轮胎容易。

annual Halloween outdoor Movie night Fundraiser for OPTN. 10月15日,我们有我们的第三一年一度的万圣节露天电影为期权晚上筹款。 这是一个很大的成功,今年筹集约400人出席我们的活动4500美元左右。 我们有沃利从波士顿红袜队,圣anselm舞蹈队教的怪物捣烂,带铆接命运作出贡献的音乐,有弹性的房屋,儿童游戏,看中的烘烤销售,赞助商是Carrabba的意大利烧烤和肉类楼。 这是一个有趣的活动为我们的家庭,一起把尼古拉斯(爱电影)致敬,并为社会人士似乎喜欢对这些事件保持。 我们希望所有人都可以享受他们像我们一样。 谢谢你给我们的65志愿者来帮助我们一起把这个事件。 我们不能没有你!
尼古拉斯曾在麻省总医院的MRI在10月的结果表明,在去年接受手术治疗期间的大脑区域增加了一些活动。 没有人知道这意味着什么,但我们仍然希望,这一发现可以帮助我们更好地了解这种疾病,是导致以​​治愈所有的孩子都来巴廷疾病的步骤之一。
在11月,我们去骑第四次与家人在新罕布什尔州北康威在北极极地特快列车。 这方面的经验是伟大的尼古拉斯,因为他记得做往年,并帮助他体验到作为一个孩子的奇迹。 有许多美好的回忆,我们每年都在这里,我们可以回顾一下,每年看到尼古拉斯如何改变,但也如何,我们都从我们的经验中成长。 我们将继续走只要尼古拉斯能。
我们将继续“回忆”在12月和圣诞节准备再次。 我反映今年对尼古拉。 正如我与威廉装饰树今年我们拿出每个装饰品,谁给了我们交谈,我们得到它(对我们的冒险之一),然后我掏出我的男生有年度图片饰。 这是很难不觉得在我的喉咙,打湿了我的眼睛,我可以看出他是多么去年以来下降的眼泪疙瘩。 我谁是一次强有力的,作为一个4岁的机智和我周围的圈子跑帅气的谢霆锋现在是8,再也不能走路和说话。 我现在抓住他的手,他的笑容和的Snuggles我们在一起,知道他仍然是我的孩子。 我不准备让他去,但我知道我的心它很快就会飞的天使,他的时间。 有人说这是一个神话,相信天使。 我不放的感觉,我很幸运,祝福生活照顾一个。
我继续以“记忆”从我最好的朋友和丈夫,我的家人,朋友的支持, 尼古拉的护士,治疗师,我们的社会,甚至是陌生人接近我关于尼古拉斯和我们的基础。 我仍然觉得很幸运已获得这次旅程与我的儿子尼古拉斯。 我很幸运,有朋友像我爱我的儿子。 我骄傲,人们想知道他是谁,并希望帮助我们努力为巴廷疾病的治疗。 我感到受宠若惊,我已经收到了无尽的慷慨。 我觉得他们给了我人生中最重要的礼物:得到一个儿子,谁是“商标”在这个世界上一步一个脚印。
上帝保佑所有那些继续支持我们的基础。 我们正在大踏步走向治愈。 期权继续(全国巴滕病组织的BDSRA)和全国各地的其他基础工作,密切合作,我们帮助发展,能治愈这种疾病的研究。 我们筹集的钱可以完全的努力,因为我们有没有支付的工资。 没有孩子应该有去,但我们已采取此作为我们的责任,以确保儿童来治愈的,因为我们保持我们的承诺,尼古拉斯。
保持你的诺言,通过回忆昨天和今天的生活。
希望新的一年带来幸福在你的心和你的灵魂的和平。
爱,
希瑟和克里斯Dainiak

一个响应

  1. 詹姆斯·施托伊贝尔 说:

    我们正在祈祷的尼古拉斯

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