我们如何管理尼古拉斯

我们如何管理尼古拉斯:
药物
以下是尼古拉斯药物每天。 上午06时2毫克Ativan,早上6点,上午06时3.3毫升levocarnatinve 1维生素,上午9时1 1/2毫克Ativan 2毫克Ativan,中午12:00,下午12:00(中午),下午3时1mg的Ativan,下午5点1/2mg3.3毫升levocarnatine 0.25mg的氯硝西泮ativan,19:30 0.25毫克氯硝西泮,下午8时1mg的Ativan,晚上8点3.3毫升氯硝西泮,8:15 PM 0.25毫克氯硝西泮。
这些药物的原因
短效Benzodiazapines Ativan和Klonopin用于其反serizure的活动。 我们发现,大多数ANIT抗癫痫药物有严重的副作用其中mimick疾病进展。 尼古拉斯与消除这些类型的药物,看到了他的所有症状,可以促成巴廷疾病的显着的改善。 所有的药物具有毒性。 事实上,药物的剂量是根据其疗效,其毒性平衡。 像巴廷疾病的一个条件,可能是疾病的进展十分迅速。 另一方面,最传统的防癫痫患者有明显的毒性和长期的半衰期。 突然恶化的症状,离开我们了解是否这些症状与病情恶化,药物的副作用,或临时疾病的一个艰巨的任务。 通过经常剂量的药物,副作用少,半衰期短,帮助我们的神经学家,我们可以做“微调整”的政权,不放弃控制癫痫发作的疗效。 我们发现这是非常有用的整理出哪些症状是疾病相关的,哪些是药物相关。 传统的防癫痫患者的天然毒性似乎很严重。 当然,我们看到这是尼古拉斯。 人们不禁要问,一个显着受损的神经元的大脑是否能容忍这种毒性,而不会导致显着的细胞过早死亡。 虽然我们觉得我们的做法尼古拉舒适,这显然是一个兴趣进一步研究的领域。
levocarnatine是一种氨基酸,历来为“神经保护”属性。 尼古拉斯被orignially Depakote(VPA)的利必通后,患毒性。 这里是通过来回当下这有助于解释:“由于丙戊酸钠诱发的高氨血症和肝毒性,可部分介导肉碱缺乏症,肉碱可以防止和减轻这些不利影响。 高氨血症,嗜睡,昏迷,肝功能不全患者的左旋肉碱 (50毫克/公斤/天)的管理建议。 肉碱的口服给药逆转肉碱缺乏症,降低氨的浓度升高,并提高在长期与丙戊酸钠治疗的患者的嗜睡[ 18,19,37 ]。 它也有可能加速昏迷的决议,防止肝功能障碍,扭转线粒体代谢异常患者急性丙戊酸钠中毒[ 11,38 ]。 作为一个例子,一个严重丙戊酸钠诱导肝患者的回顾性研究指出,静脉注射肉​​毒碱治疗与生存的显着增加“。
在,toxicty期间,尼古拉斯也有氨的浓度升高,并有轻度转氨酶升高。 我们已经决定保持相对较小的风险,以及潜在的一些好处,由于这种药物的尼古拉斯。 在2008年10月,出版了一个抽象的溶酶体Ĥ+ / ATPase的补充L-肉碱对大鼠的基因表达上调。 “的增加Ĥ+ / ATP酶可能重新平衡细胞内的pH值稳态和池酶的正常化。”(特雷纳等人。在大鼠脑乙酰-大号-肉碱治疗调节神经元蜡样质脂褐质,分子神经生物学中的基因表达(2008)38:146-152)。

尼古拉斯是上山战斗战斗战斗,但他是志在必得!!!

吃:尼古拉斯送入所有的餐点和小吃。 他是能够养活自己,但他没有能力养活自己,足以维持他目前的体重。 我一直饲养尼古拉斯·巴廷疾病的诊断后,他自2008年9月。 它已经取得了巨大的差异,是他每天的重要组成部分,以获得尽可能多的热量,他的身体。 他不是任何特殊的饮食习惯和没有食物被淘汰。 他喜欢肉和马铃薯,热腾腾的饭菜,而不是甜食。 他喜欢去餐馆吃了。 我给他与他的漫画播放iPod和分散他吃,当他听电影。 尼古拉斯口袋里,在他的脸颊食品和偶尔需要提醒,咀嚼和吞咽。 他还需要告诉塞到他的下巴,他的胸部,而从稻草喝。 这消除咳嗽。

这种做法的理由:脂肪是大脑功能至关重要。 大脑中有三分之二是由脂肪。 髓鞘是一种保护性涂层,覆盖所有的神经元,提高他们的能力,神经信号传输和保护神经细胞免受损害。 组成蛋白质的30%和70%的脂肪鞘。 油酸是大脑中最常见的脂肪酸。 它被发现在乳制品,油,坚果,鳄梨,仅举几例。 在美国农业部的神经科学实验室,并让梅耶人权营养塔夫茨大学老化研究中心的科学家报告,如帕金森的和阿尔茨海默氏症的神经退行性疾病出现以展品膜脂肪酸的损失。 “因此,它可能与ω-6和ω-3脂肪酸的平衡的最佳饮食可能有助于延缓其发病或降低这些疾病引起的大脑功能的侮辱。”国际发育神经科学杂志,2000年7月。

在这种情况下,保持高水平的营养与神经退行性疾病的儿童有一个重要的角色。 我们所采取的做法,所有的热量,尤其是脂肪,是有益的。 因此,我们已远离了任何消除饮食。 相反,我们鼓励高脂肪和蛋白质的食物。 巴廷疾病的另一个方面是,尼古拉需要的卡路里量。 我们发现,简单的体力活动需要的能源开支协调成为受损程度高。 他必须考虑热量,如果他作为一个优秀运动员的训练。 这有助于保持他的体力,甚至他的这种力量减轻coordinaiton。 我们没有关注,尼古拉将获得太胖。 事实上,他吹嘘他的肚子,我们鼓励他:“大爸爸的肚皮”。

食品/饮料

  • 饮料水或柠檬水,苹果汁,但大部分是水。 使用秸秆一杯。 需要向前倾斜,同时饮用。 否则,他有时咳嗽。
  • 食品喜欢香肠,肉丸,酱汁面条,中国面条,鸡肉,所有的蔬菜,水果罐头,苹果汁,所有肉类,黄油,芯片,饼干(奶酪,小麦薄),熏肉,蛋,马铃薯,酸味祝酒奶油,面条汤,热狗,汉堡包,薯条,比萨,鱼馅,最热腾腾的饭菜,果冻。 偶尔煎饼,松饼,法国吐司如果美联储香肠或熏肉,黄油和糖浆,酱菜,粘性鱼,鸡锅饼,牛肉餐
  • 不喜欢 :Mac和奶酪,烤奶酪,奶酪棒,牛奶,酸奶,冰淇淋,布丁,不再真的很喜欢甜食,糖果最多

物理疗法:尼古拉斯在学校每周两次会见他的物理治疗师为30分钟,30分钟和失学方每周2-3次。 共5天的物理治疗。 尼古拉斯会议是他的乐趣。 他的治疗师,使他的迪斯尼人物之一的冒险了会议。 (他在会议将增加更多的详细信息)

职业治疗尼古拉斯满足与职业治疗师在学校一个星期2次20-30分钟。 他还会晤了45分钟到1小时的私人职业治疗师。 (每周一天),在这种疗法中,他们.....工作(将增加更详细的信息,他在会议)

言语治疗尼古拉斯在学校3天一个星期30分钟的会议发言。 校外,他有一个附加的30 -45分钟的会议。 (将增加更多的尼古拉斯在会话的详细信息)

按摩尼古拉斯有1小时的按摩,每周三次在我们的家。 这确实提出了在保持宽松尼古拉斯肌肉的差异。 尤其是他的脚,他总是有困难,并报告他们伤害!

播放时间/与尼古拉斯怎么办这是一个清单,我在我家,我的护理工作人员,可以帮助我们来照顾尼古拉斯。 我们不是坐在无所事事。 :)

体育活动

  • 玩球。 拍摄成网,通过来回球,保龄球球敲针,在地下室棒球和运行基地
  • 房子:骑三轮车或骑玩具的任何援助。 良好的平衡。 安全援助
  • 一个障碍课程 - 地板上跳枕头下幻灯片,去和向下滑动,走了过来“石头垫”,通过隧道爬,
  • 步行上下楼梯全力协助。 手在栏杆
  • 操场上播放。 如果你们的协助他上楼梯。 他只去轮幻灯片。 让他走了下来。 不要让他推自己的幻灯片(他可能会出现倒退)。 也走楼梯下去“宝宝幻灯片”
  • 骑自行车,全力协助外,需要保持脚在踏板上的帮助很多,但感觉就像他骑着爱。
  • 车轮上的武器通过移动大轮和骑玩具玩
  • 跳下到崩溃垫教练。 不是很安全的,但他喜欢做完整的监督。 你可以握住他的手,而他跳跃使确信他的土地只垫。
  • 室内幻灯片的安全与完整的监督和援助

- 声音(书,以音乐)

  • 尼古拉斯·爱任何人阅读的书籍,任何书籍,但迪斯尼电影,好奇的乔治,backyardigans,多拉,海绵宝宝,米老鼠,唐老鸭的故事,尤其是书籍
  • 尼古拉斯喜欢在磁带上的书籍。 好奇的乔治博士。 苏斯猫帽子,神奇树屋,backyardigan
  • 尼古拉斯·爱你,以弥补他和好奇的乔治或巴斯光年有趣的故事(电影“玩具总动员”)字符
  • 乐器,他喜欢打他们,尤其是长笛或口琴。 也可以尝试,如大的摆动,backyardigans,米老鼠,迪斯尼歌曲钢琴,音乐磁带
  • 尼古拉斯·爱所有的迪斯尼电影和爱电视

感官

  • 地下水位
  • 沙盒外 - 喜欢你埋葬他的脚或手,使“城堡或火山”。 需要帮助成斗铲沙。
  • 小水池,环池和他弄出来,水球,他扔出来。 从家到游泳池室内幻灯片。 在幻灯片和软管 - 就像一个水滑梯。
  • 摆动
  • 喷头,帮助他走过或坐在附近得到喷洒。 他很喜欢它!
  • 他喜欢画画
  • 他喜欢与帮助减少纸张
  • 躺在草地,使“草角度”
  • 喜欢带气泡浴池
  • 放了一堆在一个袋子里的小件物品,并有尼古拉斯带他们出去,并猜测该项目是什么。
  • 气味开花墙外香
  • 手指画
  • 水枪
  • 水气球

戏剧化

  • 尼古拉斯·爱所有的戏剧表演。 你的坏人,你的好人,他是一个王子,斗龙。 他喜欢充当了电影和节目,尤其是backyardigans,玩具的故事影片,睡美人等。
  • 他喜欢玩城堡和消防站。 给他一个大的消防车和店一起扑灭火灾。 他知道我们的玩具,并在继续发挥与一个从事他玩玩具的方式,他的视力没有得到。
  • 尼古拉斯·爱在地下室玩赛车和火车
  • 喜欢玩遥控赛车(绿色带遥控),WALL-E和Eva。 弥补了他们的故事,并一起玩
  • weeble walbles树屋
  • 难怪宠物的数字和汽车
  • 垃圾车,他喜欢听,并帮助把垃圾卡车
  • 玩收银
  • 鬼屋车库,有吓人的音乐玩具,喜欢把车陷阱门
  • 丛林野生动物园与动物,使声音的玩具。
  • 地球轨道列车用遥控器
  • 大蓝火车与黑色的轨道大声和他使用远程
  • 米老鼠黄色列车
  • 服饰,冠,头盔和剑
  • 谷仓与动物
  • 遥控赛车和极地特快列车

电视/电影

  • 当观看任何电影或显示告诉尼古拉斯究竟是怎么回事,在现场吗? 他将遵循电影更好,也更喜欢它。 他知道的电影,但喜欢别人告诉他,在现场的每一个细节。
  • 多拉,BackYardigans,Calliou,Wonderpets,小爱因斯坦,马克斯和红宝石,龙尾巴,好奇的乔治表演,史酷比
  • 电影:“玩具总动员”,极地特快,白雪公主,睡美人,LILO和施蒂希,米老鼠电影,CareBear电影,Rescures,狐狸和猎犬,罗宾汉,玛丽Popins,汽车,小斯图尔特,​​圣诞节和复活节电影,维尼和长鼻怪电影和更多.....

跟上斗争尼古拉! 你能做到!

2回应

  1. 约翰·尼利 说:

    您好希瑟,尼古拉斯和你们全家好运。 我看了你的优秀和非常丰富的网站 - 读你的故事之前,我从来没有听说过淡黄疾病。 有两个孩子(16个月和3岁),我很佩服你的实力和宣传,为你的儿子。 我将作出捐赠。 希望你还是XC-滑雪! 约翰·尼利

  2. 您好,我读了你的家庭故事,我深受感动。 我的侄女有淡黄,她现在是19岁。 她是从我exhusbands一方的家庭。 我你记着她的一点,不能够找出发生了什么事,她。 在医院和很多测试。 她有她的好和坏日子,但她仍然是我们......我希望尼古拉斯做好。 他将在我的祈祷。

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