我們如何管理尼古拉斯

我們如何管理尼古拉斯:
藥物
以下是尼古拉斯藥物每天。 上午06時2毫克Ativan,早上6點,上午06時3.3毫升levocarnatinve 1維生素,上午9時1 1/2毫克Ativan 2毫克Ativan,中午12:00,下午12:00(中午),下午3時1mg的Ativan,下午5點1/2mg3.3毫升levocarnatine 0.25mg的氯硝西泮ativan,19:30 0.25毫克氯硝西泮,下午8時1mg的Ativan,晚上8點3.3毫升氯硝西泮,8:15 PM 0.25毫克氯硝西泮。
這些藥物的原因
短效Benzodiazapines Ativan和Klonopin用於其反serizure的活動。 我們發現,大多數ANIT抗癲癇藥物有嚴重的副作用其中mimick疾病進展。 尼古拉斯與消除這些類型的藥物,看到了他的所有症狀,可以促成巴廷疾病的顯著的改善。 所有的藥物具有毒性。 事實上,藥物的劑量是根據其療效,其毒性平衡。 像巴廷疾病的一個條件,可能是疾病的進展十分迅速。 另一方面,最傳統的防癲癇患者有明顯的毒性和長期的半衰期。 突然惡化的症狀,離開我們了解是否這些症狀與病情惡化,藥物的副作用,或臨時疾病的一個艱鉅的任務。 通過經常劑量的藥物,副作用少,半衰期短,幫助我們的神經學家,我們可以做“微調整”的政權,不放棄控制癲癇發作的療效。 我們發現這是非常有用的整理出哪些症狀是疾病相關的,哪些是藥物相關。 傳統的防癲癇患者的天然毒性似乎很嚴重。 當然,我們看到這是尼古拉斯。 人們不禁要問,一個顯著受損的神經元的大腦是否能容忍這種毒性,而不會導致顯著的細胞過早死亡。 雖然我們覺得我們的做法尼古拉舒適,這顯然是一個興趣進一步研究的領域。
levocarnatine是一種氨基酸,歷來為“神經保護”屬性。 尼古拉斯被orignially Depakote(VPA)的利必通後,患毒性。 這裡是通過來回當下這有助於解釋:“由於丙戊酸鈉誘發的高氨血症和肝毒性,可部分介導肉鹼缺乏症,肉鹼可以防止和減輕這些不利影響。 高氨血症,嗜睡,昏迷,肝功能不全患者的左旋肉鹼 (50毫克/公斤/天)的管理建議。 肉鹼的口服給藥逆轉肉鹼缺乏症,降低氨的濃度升高,並提高在長期與丙戊酸鈉治療的患者的嗜睡[ 18,19,37 ]。 它也有可能加速昏迷的決議,防止肝功能障礙,扭轉線粒體代謝異常患者急性丙戊酸鈉中毒[ 11,38 ]。 作為一個例子,一個嚴重丙戊酸鈉誘導肝患者的回顧性研究指出,靜脈注射肉毒鹼治療與生存的顯著增加“。
在,toxicty期間,尼古拉斯也有氨的濃度升高,並有輕度轉氨酶升高。 我們已經決定保持相對較小的風險,以及潛在的一些好處,由於這種藥物的尼古拉斯。 在2008年10月,出版了一個抽象的溶酶體Ĥ+ / ATPase的補充L-肉鹼對大鼠的基因表達上調。 “的增加Ĥ+ / ATP酶可能重新平衡細胞內的pH值穩態和池酶的正常化。”(特雷納等人。在大鼠腦乙酰-大號-肉鹼治療調節神經元蠟樣質脂褐質,分子神經生物學中的基因表達(2008)38:146-152)。

尼古拉斯是上山戰鬥戰鬥戰鬥,但他是志在必得!!!

吃:尼古拉斯送入所有的餐點和小吃。 他是能夠養活自己,但他沒有能力養活自己,足以維持他目前的體重。 我一直飼養尼古拉斯·巴廷疾病的診斷後,他自2008年9月。 它已經取得了巨大的差異,是他每天的重要組成部分,以獲得盡可能多的熱量,他的身體。 他不是任何特殊的飲食習慣和沒有食物被淘汰。 他喜歡肉和馬鈴薯,熱騰騰的飯菜,而不是甜食。 他喜歡去餐館吃了。 我給他與他的漫畫播放iPod和分散他吃,當他聽電影。 尼古拉斯口袋裡,在他的臉頰食品和偶爾需要提醒,咀嚼和吞嚥。 他還需要告訴塞到他的下巴,他的胸部,而從稻草喝。 這消除咳嗽。

這種做法的理由:脂肪是大腦功能至關重要。 大腦中有三分之二是由脂肪。 髓鞘是一種保護性塗層,覆蓋所有的神經元,提高他們的能力,神經信號傳輸和保護神經細胞免受損害。 組成蛋白質的30%和70%的脂肪鞘。 油酸是大腦中最常見的脂肪酸。 它被發現在乳製品,油,堅果,鱷梨,僅舉幾例。 在美國農業部的神經科學實驗室,並讓梅耶人權營養塔夫茨大學老化研究中心的科學家報告,如帕金森的和阿爾茨海默氏症的神經退行性疾病出現以展品膜脂肪酸的損失。 “因此,它可能與ω-6和ω-3脂肪酸的平衡的最佳飲食可能有助於延緩其發病或降低這些疾病引起的大腦功能的侮辱。”國際發育神經科學雜誌,2000年7月。

在這種情況下,保持高水平的營養與神經退行性疾病的兒童有一個重要的角色。 我們所採取的做法,所有的熱量,尤其是脂肪,是有益的。 因此,我們已遠離了任何消除飲食。 相反,我們鼓勵高脂肪和蛋白質的食物。 巴廷疾病的另一個方面是,尼古拉需要的卡路里量。 我們發現,簡單的體力活動需要的能源開支協調成為受損程度高。 他必須考慮熱量,如果他作為一個優秀運動員的訓練。 這有助於保持他的體力,甚至他的這種力量減輕coordinaiton。 我們沒有關注,尼古拉將獲得太胖。 事實上,他吹噓他的肚子,我們鼓勵他:“大爸爸的肚皮”。

食品/飲料

  • 飲料水或檸 ​​檬水,蘋果汁,但大部分是水。 使用秸稈一杯。 需要向前傾斜,同時飲用。 否則,他有時咳嗽。
  • 食品喜歡香腸,肉丸,醬汁麵條,中國麵條,雞肉,所有的蔬菜,水果罐頭,蘋果汁,所有肉類,黃油,芯片,餅乾(奶酪,小麥薄),熏肉,蛋,馬鈴薯,酸味祝酒奶油,麵條湯,熱狗,漢堡包,薯條,比薩,魚餡​​,最熱騰騰的飯菜,果凍。 偶爾煎餅,鬆餅,法國吐司如果美聯儲香腸或熏肉,黃油和糖漿,醬菜,粘性魚,雞鍋餅,牛肉餐
  • 不喜歡 :Mac和奶酪,烤奶酪,奶酪棒,牛奶,酸奶,冰淇淋,布丁,不再真的很喜歡甜食,糖果最多

物理療法:尼古拉斯在學校每週兩次會見他的物理治療師為30分鐘,30分鐘和失學方每週2-3次。 共5天的物理治療。 尼古拉斯會議是他的樂趣。 他的治療師,使他的迪斯尼人物之一的冒險了會議。 (他在會議將增加更多的詳細信息)

職業治療尼古拉斯滿足與職業治療師在學校一個星期2次20-30分鐘。 他還會晤了45分鐘到1小時的私人職業治療師。 (每週一天),在這種療法中,他們.....工作(將增加更詳細的信息,他在會議)

言語治療尼古拉斯在學校3天一個星期30分鐘的會議發言。 校外,他有一個附加的30 -45分鐘的會議。 (將增加更多的尼古拉斯在會話的詳細信息)

按摩尼古拉斯有1小時的按摩,每週三次在我們的家。 這確實提出了在保持寬鬆尼古拉斯肌肉的差異。 尤其是他的腳,他總是有困難,並報告他們傷害!

播放時間/與尼古拉斯怎麼辦這是一個清單,我在我家,我的護理工作人員,可以幫助我們來照顧尼古拉斯。 我們不是坐在無所事事。 :)

體育活動

  • 玩球。 拍攝成網,通過來回球,保齡球球敲針,在地下室棒球和運行基地
  • 房子:騎三輪車或騎玩具的任何援助。 良好的平衡。 安全援助
  • 一個障礙課程 - 地板上跳枕頭下幻燈片,去和向下滑動,走了過來“石頭墊”,通過隧道爬,
  • 步行上下樓梯全力協助。 手在欄杆
  • 操場上播放。 如果你們的協助他上樓梯。 他只去輪幻燈片。 讓他走了下來。 不要讓他推自己的幻燈片(他可能會出現倒退)。 也走樓梯下去“寶寶幻燈片”
  • 騎自行車,全力協助外,需要保持腳在踏板上的幫助很多,但感覺就像他騎著愛。
  • 車輪上的武器通過移動大輪和騎玩具玩
  • 跳下到崩潰墊教練。 不是很安全的,但他喜歡做完整的監督。 你可以握住他的手,而他跳躍使確信他的土地只墊。
  • 室內幻燈片的安全與完整的監督和援助

- 聲音(書,以音樂)

  • 尼古拉斯·愛任何人閱讀的書籍,任何書籍,但迪斯尼電影,好奇的喬治,backyardigans,多拉,海綿寶寶,米老鼠,唐老鴨的故事,尤其是書籍
  • 尼古拉斯喜歡在磁帶上的書籍。 好奇的喬治博士。 蘇斯貓帽子,神奇樹屋,backyardigan
  • 尼古拉斯·愛你,以彌補他和好奇的喬治或巴斯光年有趣的故事(電影“玩具總動員”)字符
  • 樂器,他喜歡打他們,尤其是長笛或口琴。 也可以嘗試,如大的擺動,backyardigans,米老鼠,迪斯尼歌曲鋼琴,音樂磁帶
  • 尼古拉斯·愛所有的迪斯尼電影和愛電視

感官

  • 地下水位
  • 沙盒外 - 喜歡你埋葬他的腳或手,使“城堡或火山”。 需要幫助成鬥鏟沙。
  • 小水池,環池和他弄出來,水球,他扔出來。 從家到游泳池室內幻燈片。 在幻燈片和軟管 - 就像一個水滑梯。
  • 擺動
  • 噴頭,幫助他走過或坐在附近得到噴灑。 他很喜歡它!
  • 他喜歡畫畫
  • 他喜歡與幫助減少紙張
  • 躺在草地,使“草角度”
  • 喜歡帶氣泡浴池
  • 放了一堆在一個袋子裡的小件物品,並有尼古拉斯帶他們出去,並猜測該項目是什麼。
  • 氣味開花牆外香
  • 手指畫
  • 水槍
  • 水氣球

戲劇化

  • 尼古拉斯·愛所有的戲劇表演。 你的壞人,你的好人,他是一個王子,鬥龍。 他喜歡充當了電影和節目,尤其是backyardigans,玩具的故事影片,睡美人等。
  • 他喜歡玩城堡和消防站。 給他一個大的消防車和店一起撲滅火災。 他知道我們的玩具,並在繼續發揮與一個從事他玩玩具的方式,他的視力沒有得到。
  • 尼古拉斯·愛在地下室玩賽車和火車
  • 喜歡玩遙控賽車(綠色帶遙控),WALL-E和Eva。 彌補了他們的故事,並一起玩
  • weeble walbles樹屋
  • 難怪寵物的數字和汽車
  • 垃圾車,他喜歡聽,並幫助把​​垃圾卡車
  • 玩收銀
  • 鬼屋車庫,有嚇人的音樂玩具,喜歡把車陷阱門
  • 叢林野生動物園與動物,使聲音的玩具。
  • 地球軌道列車用遙控器
  • 大藍火車與黑色的軌道大聲和他使用遠程
  • 米老鼠黃色列車
  • 服飾,冠,頭盔和劍
  • 穀倉與動物
  • 遙控賽車和極地特快列車

電視/電影

  • 當觀看任何電影或顯示告訴尼古拉斯究竟是怎麼回事,在現場嗎? 他將遵循電影更好,也更喜歡它。 他知道的電影,但喜歡別人告訴他,在現場的每一個細節。
  • 多拉,BackYardigans,Calliou,Wonderpets,小愛因斯坦,馬克斯和紅寶石,龍尾巴,好奇的喬治表演,史酷比
  • 電影:“玩具總動員”,極地特快,白雪公主,睡美人,LILO和施蒂希,米老鼠電影,CareBear電影,Rescures,狐狸和獵犬,羅賓漢,瑪麗Popins,汽車,小斯圖爾特,聖誕節和復活節電影,維尼和長鼻怪電影和更多.....

跟上鬥爭尼古拉! 你能做到!

2回應

  1. 約翰·尼利 說:

    您好希瑟,尼古拉斯和你們全家好運。 我看了你的優秀和非常豐富的網站 - 讀你的故事之前,我從來沒有聽說過淡黃疾病。 有兩個孩子(16個月和3歲),我很佩服你的實力和宣傳,為你的兒子。 我將作出捐贈。 希望你還是XC-滑雪! 約翰·尼利

  2. 您好,我讀了你的家庭故事,我深受感動。 我的侄女有淡黃,她現在是19歲。 她是從我exhusbands一方的家庭。 我你記著她的一點,不能夠找出發生了什麼事,她。 在醫院和很多測試。 她有她的好和壞日子,但她仍然是我們......我希望尼古拉斯做好。 他將在我的祈禱。

發表評論