出生於2003年5月9日，尼古拉斯。 他是一個美麗的英俊健康的小男孩在9磅3盎司和22英寸。 他進入我們的世界唯一的困難是，他非常餓了，也總是有困難的時候，安頓睡覺。 他需要很多愛心和耐心，但我們想通了他的需求，讓他高興。 他會見了一個嬰兒年齡適當的里程碑。

尼古拉斯去托兒所全日制在4個月，我回到我的工作作為腎透析中心的營養師。 他總是有困難的時候，我在早晨離開，但20分鐘後，他才能夠加入到課堂活動。 他成長為一個快樂，關心他人和社會的男孩，每個人都想左右。 剛開始他作為一個領導者，他有很多好朋友。 他總是類新的孩子張開雙臂歡迎，並得到了大家玩火車，賽車和超級英雄。 他也能傳達給我的，往往由他們哭，他的腳受傷。 2歲左右，我注意到，雖然尼古拉斯是非常社會，他沒有說出話正確。 我告訴我們的兒科醫生我的關注，他被稱為國家方案“的誕生測試3”，但他沒有出色的傳球。 當時我們的醫生告訴我，他的講話，因為他有這麼多的耳部感染，作為一個嬰兒，他聽到的話不正確，需要一定的時間。 和他的腳只是“成長的煩惱”我除外，並提出有關。

我們從CT到新罕布什爾州時，我的丈夫完成他的醫療金。 尼古拉斯在3歲開始一個新的幼兒園。 他定居類很好。

兩天後，尼古拉斯變成了4，他在學校扣押。 我們認為這扣押將是一個時間的事情，因為我們已經為他的生日慶祝了很多。 我們還以為可能超過做，他是多累。 一個月後，他有他的第一次大發作扣押歷時約25分鐘。 我們看到了磁共振成像和腦電圖的研究神經學家。 當時的MRI回來正常的，但是當我們回到他最初的MRI一年後檢討，並有一個可能的輕微小腦萎縮。

我們開始在眾多癲癇藥物的尼古拉斯。 但是，他從未被控制後1/2年有超過75緝獲我們仍然認為這只是對癲癇的路徑。 他是上Carbatrol，得理，的Depakote並最後Trileptal。 總是達到最大劑量，從來沒有在任何控制。 也離開他劃，勞累，情緒激動，極度飢餓。 我總覺得他是一個定時炸彈，再檢，但我們沒有讓我們繁忙的日程放慢。 尼古拉斯仍然參與在T型球，游泳，體操，跆拳道能源部，腰旗橄欖球和足球。 他喜歡被捲入，所以我們並沒有停止他的活動，除非他有一個扣押或表示他不想參加。

談到4歲，這是一個困難的一年，為尼古拉斯。 我注意到了很多變化。 他的行為變得非常困難。 他有很多突出出來，鼓動，強迫行為，變得非常情緒化，以及在次暴力，並開始從朋友遙遠。 安頓下來，晚上睡覺仍然是困難的。 我對我的方式找到一個行為的專家來幫助我更好地了解他。 我認為這種行為是在2006年秋天，他的弟弟威廉出生。 尼古拉斯下被診斷出患有多動症是Concerta把我們的神經學家。 這有助於放緩他與他的行為，但也留下了他更多的焦慮和劃。 這是不是我的目標，為自己的行為。 尼古拉斯在這一年開始看電視的關閉和他的臉書時看著他們。 我提醒我們的兒科醫生，我們去了兩個不同的眼科醫生。 第一眼科醫生報導，他是罰款，並計劃在一年的訪問，第二眼科醫生，他只不過是近短視，我們獲得了眼鏡。

尼古拉斯的突破點是在2008年8月底的時候，他應該開始在5歲的幼兒園。 他開始產生幻覺的一個晚上，他看到“飛龍”告訴我們，感到非常激動小時。 他繼續他的驚厥藥物失控，並通過一個週末去8發作超過3天的跨度。 他被錄取了兒童在波士頓醫院急診科。 尼古拉斯被確診為中毒性腦病，由於他的驚厥藥物（雖然他是一種有毒的劑量）。 我們被遣送回國的Trileptal低劑量。 幾天後，他繼續有癲癇和幻覺。 我們完全停止了他的癲癇藥物在家裡和他Ativan（集群發作）舉行。 他終於停止了幻覺。 我們再次住進兒童醫院，兩天後進行為期一周的腦電圖研究。 其中電極被放置在他的頭上，他們白天和晚上觀看，短短4天，他的大腦活動。 醫生們仍然不解，為什麼他沒有控制癲癇發作，在過去的一年。 我詳細尼古拉斯歷史的回顧與他們從出生，並強調，尼古拉斯沒有進展，因為四歲。 我們計劃在他們醫院看眼科醫生（自尼古拉斯甚至無法看到電視，在我們的房間），基因檢測和另磁共振。

眼科醫生報導，尼古拉患有先天性視網膜變性，實際上是眼盲。 和醫生暗示，他可能有NCL，但並沒有給我們任何細節。 他當時的MRI進行，這表明在過去一年顯著的腦萎縮。 這些發現都指向NCL /巴滕疾病的診斷。 最後，他皮膚活檢巴廷疾病的積極回來。

自診斷中，我們能夠更好地為客戶提供的服務，他需要的尼古拉斯。 我們開始進入一個新的幼兒園上課，他和他現在正在參加由LPN的。 他收到PT，催產素和講話都一個星期兩次。 在講話開始學習手語，在以後的時間使用。 尼古拉斯繼續採取對他的控制癲癇發作，這是不是一個長期的計劃，但現在他已經擁有了良好的控制癲癇發作，他是自己唯一的Ativan。 他似乎快樂整體生活更容易。 我們盡量使每天的“好日子”的罪名。

尼古拉斯是目前仍然非常活躍。 他只是繼續在足球，但他仍然喜歡游泳，打球的操場上與朋友。

我們希望能為巴廷疾病研究的資格，以減緩或阻止疾病。 因此，在平均時間，我們的重點是尼古拉斯今天和資金，提高治愈的享受。

我們愛你尼古拉斯！